La ministre des Affaires sociales et de la Santé belge, Laurette Onkelinx, a présenté le premier plan pour les maladies rares, soutenu par la Fondation Roi Baudouin et des associations de patients.
Moins d’une personne sur 2 000 est touchée par ce que l’on appelle communément « une maladie rare ». D’après un rapport de « Rare Diseases Epidemiology », publié en 2010, 6 à 8% des personnes sont victimes de maladies rares, représentant 660 000 à 880 000 Belges. Afin de lutter contre ces pathologies, un budget de 15,7 millions d’euros a été débloqué pour l’année 2014. Ce premier plan est axé sur le diagnostic et l’information aux malades, comprenant une amélioration du remboursement des tests, la définition de nouveaux standards pour les 8 centres de génétique humaine, la mise en place d’un call center ouvert 24h/24 et l’amélioration de l’échange d’expertise en Europe.
Les 21 centres de référence ont 5 années pour répondre aux exigences de ces centres d’expertise. Qui plus est, les hôpitaux auront une sorte de label « maladies rares ». Les traitements innovants seront remboursés plus rapidement. Enfin, le dernier axe concerne la connaissance des maladies rares, développée à l’aide d’un registre central.
