La sclérose en plaques peu médiatisée

La sclérose en plaque est une maladie neurodégénérative qui touche le système nerveux central. C’est une maladie auto-immune : le système immunitaire du malade attaque la myéline, la gaine qui entoure l’axone. La maladie se traduit par un handicap moteur. Les chercheurs pensent que les causes de cette maladie chronique sont multifactorielles. Il y a parfois des facteurs génétiques, mais ils ne sont pas héréditaires. Concernant la polémique autour du vaccin de l’Hépatite B, il a pu déclencher la maladie, par son caractère inflammatoire, chez des personnes déjà atteintes mais qui l’ignoraient.

En France, il y a 80 000 malades et 4 500 nouveaux cas diagnostiqués chaque année. Dans la plus grande partie des cas, la maladie est diagnostiquée chez des personnes âgées de 18 à 25 ans. Deux malades sur trois sont des femmes. Malheureusement, il n’existe pas de traitement pour guérir de la sclérose en plaques, mais il y a des médicaments pour traiter les symptômes et pour ralentir le développement de la maladie.

Créée il y a 50 ans à Toulouse, l’AFSEP établit son action sur cinq axes. Il s’agit d’abord de la création d’établissements et de services spécialisés. Elle dispose également d’un maillage territorial de 130 délégations, qui organisent des groupes de paroles, des moments conviviaux, des collectes de fonds, de l’aide aux malades. La représentativité de l’association est reconnue et des adhérents peuvent être présents dans les commissions d’accessibilité ou au sein des MDPH et des Agences régionales de santé. L’association organise aussi des formations pour les aides à domicile.