A l’occasion de la Journée mondiale de la sclérose en plaques, Bastien Roux, Directeur de la Ligue Française de la Sclérose en Plaques, revient sur la nécessité d’une sensibilisation. Mais aussi sur l’idée que plutôt que de renoncer à ses objectifs, mieux vaut trouver la meilleure manière de les atteindre.
Quelles sont vos missions au sein de la Ligue française de la sclérose en plaques ?
Nous avons plusieurs missions. La première consiste à aider les patients et leur entourage au quotidien. La deuxième, c’est la recherche. Ensuite, vient la mission de sensibiliser et de fédérer, avec pas moins de 13 associations (6 associations de patients et 7 structures institutionnelles), et une action à l’international.
En ce qui concerne l’aide aux patients, la Ligue informe les proches à travers son site internet, sa page Facebook, sa ligne d’écoute, son magazine trimestriel et ses groupes de parole pour favoriser une meilleure appropriation de la pathologie. La Ligue compte sur ses associations adhérentes et sur une vingtaine de correspondants bénévoles disponibles en région, qui offrent un soutien local et direct aux patients.
Au niveau du financement de la recherche, la Ligue dispose d’un comité médical et scientifique constitué de 16 médecins cliniciens spécialistes qui sélectionnent chaque année près de trois projets de recherches cliniques que nous financerons pour permettre d’avoir une meilleure connaissance de la sclérose en plaques au quotidien.
Enfin, nous organisons des évènements, comme par exemple un tournoi de golf. Cette année nous avons lancé un grand sondage sur le thème de la sclérose en plaques et de l’emploi. Nous intervenons aussi dans le cadre de différentes plate-forme européennes pour échanger sur la réflexion globale de la prise en charge de la maladie.
Où en est la recherche concernant cette maladie?
Pour le moment, on ne peut pas guérir de la sclérose en plaques. Avec les dernières nouveautés, issues de la recherche, certains traitements oraux sont apparus qui prennent le pas sur les injections, ce qui laisse aux patients la liberté d’évoluer vers de nouvelles thérapies, même s’il est encore un peu tôt pour juger de leur efficacité. La recherche est très active, mais pour l’heure, on est encore en attente du traitement qui permettra de stopper la maladie.
Comment peut-t-on vivre au mieux avec une sclérose en plaques ?
Il y a plusieurs scléroses en plaques, avec diverses expressions, plusieurs symptômes et des intensités différentes d’une personne à l’autre. Aussi, certains symptômes sont invisibles. Ce n’est pas parce que l’on ne montre rien qu’on ne souffre pas. Autre élément à prendre en compte, l’incertitude par rapport à l’avenir car on a du mal à prédire l’évolution de la maladie. Pour vivre bien, il faut savoir profiter de chaque instant, être dans le présent, savoir se ménager pour être au mieux de ce que l’on peut faire. Une patiente m’a dit un jour : « je ne renonce pas à ce que je veux faire dans la vie, j’essaie juste de trouver de meilleures manières de les atteindre ». C’est une excellente philosophie de vie !
