Avoir un enfant, beaucoup de femmes en rêvent. Mais la maladie dresse parfois des embûches sur leur chemin. Et, à la galère des traitements vient parfois s’ajouter celle de la procréation médicalement assistée (PMA) pour celles qui ne parviennent pas à tomber enceintes naturellement.
Selon les pathologies, le parcours de PMA n’est pas forcément incompatible avec la prise des traitements. Emmanuelle en témoigne. Atteinte d’une sclérose en plaques (SEP), elle explique que le désir de grossesse suppose toutefois une vigilance particulière.
Des grossesses très encadrées
« Les médecins ne m’ont pas déconseillé d’y renoncer mais m’ont orientée en priorité vers un obstétricien. On fait en quelque sorte le chemin inverse car il est essentiel de bien organiser une grossesse lorsqu’on a une pathologie », raconte-t-elle. Il faut en effet prendre en considération le moment de l’accouchement pour pouvoir bénéficier d’une chambre parfaitement adaptée à sa maladie. Trois hôpitaux à Paris en Île-de-France disposent de ces chambres. « Elles sont étudiées pour que les femmes puissent par exemple rester assises pour donner le bain au bébé car il y a un risque de poussées post-partum dans un tiers des cas. Par ailleurs, il y a toujours un lit en plus car il est exclu de rester seules », précise Emmanuelle. « Le sujet d’un accouchement par voie basse ou césarienne a également été abordé lors de ce rendez-vous afin de tenir compte du risque de fatigabilité déjà très présent avec une SEP. Plutôt perturbant ce sujet alors qu’à ce moment, il n’y a rien de concret », souligne Emmanuelle. Le fait qu’elle soit âgée de 39 ans au moment de ce désir de grossesse représentait un petit défi.
La PMA, une contrainte supplémentaire
Le parcours est déjà compliqué pour ces femmes, mais dans le cas d’Emmanuelle, il l’a été davantage encore quand elle a découvert ses difficultés à tomber enceinte naturellement : « Quand j’ai arrêté la pilule, j’ai d’abord eu une aménorrhée (absence de règles) pendant un an. J’ai espéré maintes fois que j’étais enceinte, mais j’ai en fait appris que nous ne pouvions pas avoir d’enfant mon ami et moi. Suite à plusieurs échecs, nous sommes rentrés dans un protocole de PMA pour une infertilité, laquelle était tout à fait inexpliquée. Nous avons fait tous les tests et nous n’avons pas vraiment trouvé de raisons objectives. Notre âge ne jouait évidemment pas en notre faveur mais tous nos résultats étaient pourtant très bons. Toujours est-il qu’aucun embryon ne restait accroché car mon endomètre était trop fin puisque insuffisamment gorgé de sang ». Stimulation ovarienne, inséminations, FIV, TEC (transfert d’embryons congelés…), elle a commencé un parcours qu’elle a dû à nouveau mettre entre parenthèses pour subir une chirurgie de l’utérus dont une malformation pouvait peut-être expliquer cette infertilité. Le protocole a alors été interrompu pendant trois mois.
Fatigabilité et stress, des facteurs peu compatibles pour tomber enceinte
Parfois il faut arrêter ses traitements plusieurs années avant le désir de grossesse, car ils restent longtemps dans l’organisme. D’autres traitements, comme celui que prenait Emmanuelle, peuvent être stoppés plus rapidement. « En ce qui me concerne, mon neurologue m’a suggéré de prendre mon traitement jusqu’à ce que je tombe enceinte », précise Emmanuelle. La gynécologue a évité au maximum le risque de gémellité (en ne transférant qu’un embryon à chaque fois), sachant que celui-ci existait déjà en raison des FIV. Dans le cas d’Emmanuelle, il était d’autant plus important qu’elle avait des antécédents dans sa famille. « Il y a un facteur hormonal important dans la SEP. La fréquence des poussées diminue progressivement dès le premier trimestre de la grossesse et est réduite de 70% au cours du 3eme trimestre. En revanche, en post-partum, la fréquence des poussées peut être augmentée durant les trois premiers mois », explique Emmanuelle.
Ce parcours de PMA revêt des allures de parcours du combattant, surtout quand, comme elle, on n’habite pas à proximité d’un établissement de soin. « Je vis en grande couronne et les examens ont lieu tôt le matin. Cela suppose de se lever régulièrement très tôt car pendant les dix jours qui précèdent le transfert, il faut se rendre à l’hôpital un jour sur deux pour les échographies et prises de sang. Le fait que l’organisme soit fatigué n’aide pas à tomber enceinte. Sans parler du stress généré par le processus, lequel est incompatible avec la SEP ». La superposition des traitements a été particulièrement pénible, puisqu’aux injections d’œstrogènes et de progestérone, s’ajoutait l’injection liée au traitement contre la SEP. « Les infirmières ne savaient plus où me piquer. Il m’est arrivé, pendant une semaine, d’avoir trois piqûres dans le ventre tous les jours. Physiquement comme psychologiquement, cela représente beaucoup de souffrance et ce n’est pas simple à gérer. Nerveusement, une PMA est difficile. Je savais que tout cela pouvait avoir des conséquences sur ma pathologie, mais tout a été mesuré en connaissance de cause, je tenais à ce que ça marche », témoigne-t-elle.
Un projet de grossesse n’est pas du tout anodin pour les patientes atteintes d’une SEP : « on sait qu’un parcours en PMA peut entraîner davantage de difficultés et qu’il faut aussi envisager la possibilité d’un échec ».
Un protocole de PMA avec une SEP peut être long. Hélas, il n’y a plus de prise en charge à partir de 43 ans, si bien qu’Emmanuelle, lassée par les multiples tentatives, a choisi de mettre un terme à ce projet. « Bien sûr, renoncer à ce projet n’a pas été évident. Un an après la fin de mes essais, je suis très heureuse et j’apprécie beaucoup ma vie. Elle est différente de celle que j’avais imaginée, mais cela ne m’empêche pas de la savourer chaque jour », conclut-elle.
M-FR-00006405-1.0 – Établi en mars 2022
