Si les premiers symptômes de la SEP (sclérose en plaques) sont apparus en 2011, Caroline a véritablement été diagnostiquée en janvier 2012. Elle raconte son parcours et notamment, la double peine liée aux formalités administratives.
J’ai été très surprise lors du diagnostic car différents médecins, lors de mon hospitalisation, avaient été formels sur le fait que je n’avais pas de SEP; il y avait selon eux trop d’incohérences puisque la ponction lombaire n’était pas probante et les IRM montraient peu de lésions, qui pouvaient se retrouver chez n’importe qui suite à une grosse grippe. Ils pensaient plutôt à une ADEM (encephalomyélite aigue disséminée) dans la mesure où je rentrais du Laosraconte-t-elle. Pourtant, le neurologue de ville qu’elle consulte après cette hospitalisation, soit cinq mois après son retour d’Asie, était très sûr de lui. La perte de sensibilité des membres inférieurs, la fatigue, les troubles de l’équilibre et de la marche étaient sans aucun doute des symptômes de la SEP.
« Piqûres, formalités… il faut encaisser »
« Il faut encaisser, de toute façons, on n’a pas le choix. Je ne savais absolument pas ce qu’était une SEP mais j’avais une certaine confiance et donc peu d’inquiétudes excepté le côté héréditaire ou non de la maladie puisqu’il y avait plus ou moins un désir de grossesse. C’est donc la seule question que j’ai posé à ce moment-là. À la rudesse de l’annonce se sont ajoutées les difficultés au niveau administratif. Le neurologue a sorti de son tiroir 312 papiers : ordonnance pour le traitement, informations relatives à l’ALD pour l’employeur, différents volets à remplir pour la sécurité sociale, prise en charge du 100%, un tas de brochures diverses et variées… », raconte-t-elle. Caroline remplit très vite ces différents documents car elle est pressée de débuter son traitement « pour être soignée le plus rapidement possible », mais il lui faut attendre trois mois pour pouvoir bénéficier d’une prise en charge à 100%.
J’ai demandé à ma pharmacienne de m’avancer les frais pour mon traitement, ce qui n’a pas posé problème puisqu’elle me connaissait. Ensuite, il m’a fallu trouver une infirmière pour les piqûres intra-musculaires car j’étais bien incapable de me les faire seule,observe-t-elle. Mais parce qu’en ville, il est difficile de trouver une infirmière disponible rapidement tout en gardant le même créneau horaire nécessaire à la bonne prise du traitement, c’est sa mère et son compagnon qui s’en sont chargés. « Au moment où j’ai été diagnostiquée, j’ai pu bénéficier d’une infirmière qui est venue 3 ou 4 fois à mon domicile, le temps que j’apprenne à me faire les injections. J’ai découvert l’éducation thérapeutique. On s’est entraîné à piquer sur une sorte d’éponge mais même là, j’avais du mal. La vue de l’aiguille me terrorisait. C’est mon compagnon qui m’a piquée la première fois, puis ma mère la semaine suivante. Les deux appréhendaient de me faire mal, d’autant plus qu’il fallait aller assez profondément et que le stylo injecteur faisait un bruit terrible au moment de le déclencher. C’était l’épreuve du combattant ».
Une vie professionnelle impactée
« Je suis rentrée du Laos quelques jours avant la rentrée scolaire. J’ai travaillé les 2 premières semaines puis ai été arrêtée une première fois. J’étais épuisée, peu réceptive à ce que pouvaient dire mes élèves, j’avais juste envie de dormir. J’étais confuse et irritable », se souvient Caroline. Avec une SEP, certaines professions deviennent difficiles à exercer. Dans la situation de Caroline, il lui était compliqué de se concentrer à cause de la fatigue. Rester debout face aux élèves était devenu impossible en début de maladie :
« On me disait que je pouvais avoir un poste adapté dans des bureaux de l’inspection mais cela ne m’intéressait pas du tout. Dans ces moments d’errance, on ne sait pas ce qu’on va faire ni ce qu’on va devenir. »Elle rêvait de reprendre une vie professionnelle, d’exercer son métier, mais s’en sentait incapable. J’ai été en arrêt longue maladie pendant deux ans et il a fallu que je me batte à nouveau pour travailler. Dans un premier temps, je me suis à nouveau attelée à un tas de paperasse afin d’obtenir une RQTH et après une quantité de rendez-vous avec le médecin de prévention, la médecine du travail, l’assistante sociale et l’inspecteur, j’ai finalement obtenu un poste adapté au CNED qui me permet de m’organiser en fonction de mes symptômes et qui ne nécessite pas d’être debout. Le métier est évidemment différent car j’aimais avoir une classe en présentiel mais cela reste de l’enseignement, note-t-elle.
La maladie – à fortiori celles qui sont de nature neuro-dégénérative – suppose un long cheminement personnel. « Le matin, je me regardais dans le miroir et cherchais à voir ce qui était différent chez moi. Ce qui physiquement n’était pas pareil qu’avant, je me touchais sans cesse le visage et avais l’impression que mes jambes ne m’appartenaient pas », témoigne Caroline.
Depuis sa première poussée qui l’a beaucoup affaiblie, elle mène à présent une vie presque normale. Impossible de détecter quoi que ce soit en voyant cette jeune femme dynamique, souriante et énergique, qui ne veut en aucun cas être réduite à sa maladie. Mis à part la prise de son traitement et quelques effets secondaires, rien ne permet de savoir ce par quoi elle est passée. Ses conseils pour faire face : garder une vie sociale et active et avoir une activité physique qui permet de gérer la fatigue, d’atténuer la spasticité (l’augmentation du réflexe tonique d’étirement) et d’augmenter le périmètre de marche. Pour cela, elle recommande de se donner des objectifs à atteindre et de relativiser même si ce n’est pas toujours évident « puisqu’avec une SEP, bien qu’en ayant un certain recul, il y a beaucoup de choses qui peuvent nous ramener malgré tout à la maladie : un métier qu’on ne peut plus exercer, des rendez-vous médicaux réguliers, des tas de papiers à remplir plus ou moins régulièrement pour renouveler son poste adapté, sa RQTH ou bien une carte prioritaire qui, en l’utilisant, engendre parfois un regard plutôt malveillant d’inconnus ».
Pour aider les patients, quelques initiatives ont vu le jour, à commencer par la plateforme www.sep-mes-droits.fr mise en place en mars 2020, a l’initiative du comité SePRoche. Ce site est une véritable aide à la recherche d’informations relatives aux droits des personnes atteintes de SEP et de leur entourage. Ressources, Transports, Vie familiale, Banques… le site offre un glossaire permettant de s’y retrouver parmi tous les sigles et termes spécifiques, et propose également des actualités pour connaître les dernières informations en date concernant les droits
