Invalidante, la sclérose en plaques concerne 80 000 personnes en France. Contraintes à l’isolement, elles souhaitent sortir du silence.
Yacine travaillait dans la restauration. Un jour, il n’a plus senti l’une de ses jambes. Cette sensation est montée jusqu’à son torse. Aux urgences, le diagnostic est tombé : il était atteint de sclérose en plaques. On estime que 80 000 jeunes adultes sont frappés par cette maladie encore mal connue en France. Il y aurait près de 2 millions de personnes concernées dans le monde.
Des groupes de paroles se sont créés un peu partout, car pour les patients atteints par la sclérose en plaques, il est important de pouvoir échanger avec d’autres. Pour cette maladie comme pour beaucoup d’autres, les réseaux d’entraide jouent donc un rôle thérapeutique, afin de mieux appréhender le mal et de « mieux » vivre avec. Il s’agit aussi de sensibiliser à la maladie, d’autant que les personnes qui souffrent de sclérose en plaques ne sont pas toujours prises au sérieux. En effet, les symptômes sont imprévisibles et peuvent aisément être confondus avec d’autres troubles, comme la fatigue.
La maladie, une épée de Damoclès
De plus, il y aurait presque autant de formes de scléroses en plaques que de patients, tant la maladie peut être vécue différemment en fonction des personnes. Cette affection neurologique se caractérise par une inflammation des fibres nerveuses qui protègent le cerveau. De ce fait, la moelle épinière ou encore le nerf optique peuvent être touchés. Dès lors, c’est comme si un court-circuit se produisait. Autant dire que ce type de dysfonctionnement est très invalidant. Yacine a été contraint d’arrêter son travail. Il décrit la maladie comme une épée de Damoclés constamment suspendue au-dessus de lui. Par exemple, soudainement, son œil gauche ne voit plus. Puis les choses rentrent dans l’ordre jusqu’à la prochaine crise.
Il va de soi que le fait de ne plus sentir son corps répondre comme auparavant génère de la détresse chez les patients qui sont touchés. C’est la raison pour laquelle la Maison de la Sclérose en plaques met en place des initiatives, pour aider les patients à recomposer leur existence de manière différente. Explications sur la maladie ou encore partage d’expériences, il s’agit d’accompagner le malade. De l’aider, autant que faire se peut, à affronter une situation qui va transformer sa vie durablement.
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