Fabrice et Stéphanie sont les parents d’une petite Léa, atteinte du syndrome de Rett. Ils racontent la façon dont ils ont découvert la maladie de leur fille, dont ils ont appris à vivre avec et dont ils s’engagent au quotidien.
Née le 1er octobre 2008, Léa est atteinte d’une maladie génétique. Ses parents ont décidé de créer une Association « Les Anges de Léa » afin de faire connaître cette maladie. Inscrite dans un institut médico-educatif, elle progresse énormément avec l’aide de ses professeurs et de ses médecins. Pour Fabrice et Stéphanie, c’est un combat de tous les jours car il y a peu de prise en charge pour cette maladie. Ils ont du adapter leurs horaires et surtout, aménager leur intérieur en conséquence.
Nous avons par exemple un monte escalier et sommes très présents auprès de notre fille »,
raconte Fabrice. Alors que leur enfant avait neuf mois, ils ont constaté qu’elle ne tenait pas assise seule.
Nous avons observé une régression car elle parvenait à boire seule son biberon et petit à petit, l’usage de ses mains est devenu plus laborieux »,
expliquent-t-ils. Le pédiatre les a alertés sur le fait qu’il pourrait s’agir d’une maladie génétique (le syndrome de Rett).
Crises d’épilepsie et reflux
À trois ans, notre fille a commencé à faire des crises d’épilepsie, elle avait des problèmes d’estomac et de reflux. Notre vie a été totalement chamboulée. Ma femme travaille à l’hôpital, mais a dû revoir ses horaires pour lui consacrer plus de temps »,
précise Fabrice.
C’est une surveillance de tous les instants. Même dans un parc pour bébés, la petite fille est tombée et s’est cassé le col du fémur, en raison de ses problèmes d’ostéoporose. Après l’opération, l’enfant est restée plâtrée 7 semaines et a du être gardée par ses grands-parents.
Léa va dans un institut médico éducatif 4 jours par semaine mais rentre chez elle tous les soirs et est gardée par ses grands-parents le mercredi. Elle a aujourd’hui 7 ans et pèse 23 kg. Espiègle et fan de musique, elle adore danser avec sa maman.
Ses éclats de rire et sa joie de vivre font souvent oublier qu’elle est touchée par le syndrome de Rett. Ses parents sont membres de l’AFSR (Association Française du Syndrome de Rett) qui organise chaque année un forum auquel participe des professeurs de médecine, des kinés, des ergothérapeutes, mais aussi bien sûr d’autres familles confrontées de près ou de loin à cette maladie. Cette année, il a eu lieu à Center Parc du 3 au 6 juin . Grâce à l’association « Les Anges de Léa » et aux dons récoltés, Léa a pu participer à la méthode Essentis à Barcelone en Espagne où elle a fait d’énormes progrès sur le plan moteur. Un moment d’évasion pour elle et ses parents, au cours duquel, ils ont pu rencontrer d’autres parents dont les enfants sont touchés eux aussi par cette maladie.
Une mère pleine d’espoir
Stéphanie, la maman de Léa, a bon espoir de voir sa fille marcher grâce à ses chaussures orthopédiques qui lui maintiennent bien la cheville. Il lui est arrivé de faire d’assez longues distances avec son papa et elle était très fière de nous montrer ce qu’elle était capable de faire.
conclut sa mère.
