Il fait un tour du monde avec son père atteint de sclérose en plaques

Cameraman et réalisateur, Yvan Guillouzic est parti faire un tour du monde à vélo. Un défi sportif, mais aussi une magnifique aventure humaine qu’il raconte pour Voix des Patients. Il est en effet parti avec quatre amis, mais aussi avec son père, atteint d’une sclérose en plaques.

Avec mes parents, j’ai rejoint il y a quelques années L’odyssée de l’espoir. J’avais été frappé par l’initiative des trois amis d’enfance à l’origine de cette association, qui avaient organisé un tour du monde à la rencontre d’autres structures, luttant contre cette maladie »,

raconte-t-il. A l’époque, internet n’était pas aussi développé qu’aujourd’hui, et il s’agissait de faire parler de la maladie, d’échanger avec d’autres associations, mais aussi de véhiculer un message d’espoir.

Tracter à vélo des patients non valides

Cette association a aussi mis en place, plus modestement, une semaine de sensibilisation, ayant lieu chaque année. Le principe : des patients, des proches de patients, mais aussi des personnes non touchées par la maladie pédalent pour faire connaître la sclérose en plaques. Les personnes non aptes à faire du vélo sont tractées dans des carrioles. C’est d’ailleurs par ce biais qu’Yvan et ses parents se sont familiarisés avec l’association. Progressivement, son père, Gérard, en prend la présidence.

Un tour du monde avec son père malade

Avec quatre amis, nous avons eu envie de passer à la vitesse supérieure, et d’entreprendre à notre tour un tour du monde à vélo, à l’image des fondateurs de l’association. Initialement, nous avions prévu de partir entre nous, puis l’idée s’est imposée selon laquelle mon père pourrait partir avec nous. Cela a donné une belle ampleur au projet car il a fallu gérer toute la logistique, et notamment concevoir une carriole avec un système d’assise très perfectionné »,

explique Yvan. En juillet 2014, cette joyeuse troupe prend son envol. Pour passer les douanes avec les médicaments, elle prend soin de s’équiper de tous les certificats nécessaires. Pendant une année, tous les six parcourent le monde, et participent à des conférences.

Une aventure humaine sans précédent

Est-ce plus facile de jouer son rôle d’aidant quand on est épaulé ? Assurément, répond Yvan, conscient toutefois de sa chance d’avoir eu des amis disposés à le soutenir. « Nous avions pour principe de ne jamais nous forcer à quoi que ce soit. Aider doit rester une plaisir, pas une corvée », précise-t-il. Au fil des semaines, les soins sont apparus secondaires. La priorité était avant tout de savoir où manger, où dormir et où aller. Yvan est formel : la maladie n’est pas une fatalité. Au contraire, c’est grâce à elle qu’il a vécu ces moments magiques. Bien sûr, pour toute une série de raisons, il n’est pas donné à tout le monde de faire un tel voyage.

L’espoir fait vivre

La recherche a beaucoup progressé, de même que l’approche de la maladie. « Alors que jusqu’à une date pas si lointaine, on suggérait aux patients de se ménager, on les encourage désormais à pratiquer un peu d’activité physique, dans la mesure de leurs possibilités », témoigne-t-il. Son ordonnance à lui, tant pour les patients que pour les aidants, tient en quatre remèdes : partager des moments avec ses proches, se tourner vers des associations, nourrir des projets aussi modestes soient ils, et surtout ne jamais perdre espoir !