Un café pour le lymphome

Un café pour le lymphome

Guy Bouguet est président fondateur de France Lymphome Espoir (FLE), association de patients qui informe et agit pour une meilleure reconnaissance du lymphome. Le 15 septembre, FLE organise la 9ème Journée Mondiale du Lymphome. L’occasion de revenir sur ce cancer qui touche chaque année plus de 14 000 nouvelles personnes en France.

Quel sera le thème de cette 9ème Journée Mondiale du Lymphome?

Traditionnellement, les Journées Mondiales ont toujours été orientées vers le grand public : il s’agissait avant tout de communiquer sur le lymphome, qui reste un cancer encore peu identifié. Cette année, nous avons décidé d’innover et de consacrer toute cette journée aux patients et à leurs proches, car leur besoin de parler et d’échanger est très fort. La journée va donc se dérouler de manière un peu exceptionnelle : dans 15 villes de France, se tiendront en même temps des « Cafés FLE », qui permettront des rencontres, des échanges et l’expression de tous. Nous avons tenu à disposer dans chaque café un «arbre à partage», sur lequel chacun pourra accrocher une question, qui sera traitée au cours de la réunion-débat du soir.

Sur quels sujets les patients et leurs proches ont-ils particulièrement besoin d’échanger?

Plusieurs sujets reviennent fréquemment. Celui du diagnostic tout d’abord, car dans le cas des lymphomes, celui-ci peut s’avérer particulièrement long. Il n’est pas rare que l’on mette entre 6 mois et 1 an pour détecter ces cancers car ils sont souvent peu spécifiques et polymorphes. Et lorsque le diagnostic est posé, entendre que ce cancer est contrôlable, mais non curable est une autre épreuve. Le traumatisme peut être lourd. Un autre thème important est la qualité de vie pendant le traitement : comment aborder sa vie personnelle et professionnelle pendant cette phase ? comment gérer les effets secondaires induits par les soins? Enfin, « l’après cancer » est un vrai sujet en soi, car il s’agit d’imaginer et de construire un futur dans lequel la maladie soit la moins stigmatisante possible. Sur tous ces points, le fait d’échanger est fondamental.

Comment expliquer que le lymphome, qui est pourtant le cinquième cancer en terme d’incidence, soit encore si peu connu?

Il est difficile de répondre à cette question, il n’y a pas de raison évidente. Il est clair que la leucémie et l’hémophilie sont par exemple bien plus identifiées que le lymphome. Sans doute parce que ces deux maladies sont associées en terme de communication aux images très impactantes d’enfants malades. Le lymphome touchant en général des personnes plus âgées – l’âge médian est de 62 ans-, il ne véhicule pas ces mêmes émotions. Pourtant, c’est le cancer le plus fréquent chez les 12-25 ans!

Cette journée sera-t-elle l’occasion d’annoncer de bonnes nouvelles en termes de traitements?

Oui, nous avons la chance d’être au coeur d’une recherche médicale fertile. Il y a beaucoup de nouveautés, de progrès et depuis deux ans, d’importantes avancées sur les traitements oraux. Un peu de recul reste nécessaire, mais déjà on constate une réelle efficacité de ces nouveaux soins.

Votre association entend soutenir la recherche. Comment le fait-elle?

C’est une grande victoire pour l’association de réussir à dégager des fonds pour la recherche. Nous avons depuis plusieurs années mis en place deux bourses de 15 000 euros. Et cette année, suite à l’initiative d’un parent, une troisième bourse, dédiée à la recherche sur les lymphomes des adolescents et des jeunes adultes a été créée. Sur notre site internet, nous continuons d’ailleurs à nous mobiliser pour récolter les fonds : l’objectif de cette « Bourse Sacha » est de 25 000 euros. Nous en sommes déjà à plus de 18 000!

En savoir plus > France Lymphome Espoir