Vivre avec le Syndrome de Moebius : le témoignage de Sandra

Intelligente et courageuse, la jeune femme raconte la façon dont elle a été marquée par cette maladie, diagnostiquée tardivement. Une vidéo très touchante…

Le Syndrome de Moebius

Ce syndrome, caractérisé essentiellement par une paralysie empêchant toute expression faciale tels que le sourire, les froncements de sourcils etc…, survient généralement suite à un accident « in utero », lequel provoque une paralysie des nerfs faciaux. D’autres symptômes peuvent être associés (pieds bots, autisme, malformation ou agénésie de membres etc…).

La maladie de Sandra s’est donc déclarée dès la naissance, mais elle n’a été diagnostiquée qu’à l’âge de 17 ans. Aucun médecin ne parvenait pas à identifier ce qu’elle avait. Pourtant, à l’école, elle a été souvent raillée, mise à l’écart systématiquement, isolée. Une stigmatisation dont elle a beaucoup souffert et qui l’a d’ailleurs conduit à interrompre prématurément sa scolarité.

Difficultés d’intégration

Mettre des mots sur ses maux ne l’a pas nécessairement aidée, d’autant que, ironie du sort, le terme « Moebius » est très difficile à prononcer pour les personnes concernées. Ces dernières seraient environ 200 en France, car il s’agit d’une maladie rare.

Même si c’est une maladie non évolutive, il n’est pas simple de vivre avec le syndrome, notre outil de communication principal étant le visage et ses expressions telles que le sourire… On appelle d’ailleurs Le Syndrome de Moebius, « la maladie du sourire ». Hormis le manque d’expressions, les enfants ont du mal à s’alimenter et des difficultés d’élocution, ce qui rend l’intégration assez difficile.
 

 

L’association Syndrome Moebius France

Un jour de 2011, dans les transports, Sandra a senti que les regards étaient plus encore que d’habitude tournés sur elle. Elle s’est sentie dévisagée, ce qui l’a mise tellement mal à l’aise qu’elle a consulté le site de l’association Syndrome Moebius France.

syndrome de moebius

Elle en avait entendu parler plusieurs années auparavant par son orthophoniste et son chirurgien. Elle n’avait jusqu’alors jamais envisagé de le faire auparavant. Elle a pu échanger avec d’autres personnes sur un forum, et cela lui a fait du bien. Elle a alors décidé de rejoindre l’association.

Le projet « La Première Fois »

Progressivement, elle a été chargée de la communication de l’association France Moebius France. Sandra a mis en place un merveilleux projet, baptisé « La Première Fois ». L’objectif : jouer à fond la carte de l’ambiguité avec des personnalités qui racontent la première fois qu’ils ont… été confrontés à une personne concernée par le syndrome de Moebius.

Plusieurs personnalités (telles que : Jean-Claude Dreyfus, Gil Alma, Emmanuelle Boidron, Anne Charrier, Delphine Wespiser, Guy Lecluyse etc…) se sont prêtées au jeu, dont 3 qui parrainent l’association : la chanteuse Emily Pello, la comédienne Léa François et le chanteur David Ban.

Par ailleurs, (pour ceux qui le souhaitent, un adulte atteint par le syndrome peut parrainer un enfant de l’association) chaque adulte concerné par le syndrome parraine un enfant. L’idée est que ce dernier puisse s’adresser à quelqu’un qui pourra le guider tout au long de sa vie. Une belle initiative car face à l’épreuve, il est essentiel de ne pas rester seul face à son mal être et à ses doutes !

En savoir plus : 

Syndrome Moebius France : site web – Facebook
« La Première Fois » : Youtube – Facebook