5 choses à savoir pour apprendre à vivre avec une Maladie inflammatoire chronique de l’intestin (MICI)

Les MICI (maladie inflammatoire chronique de l’intestin), à savoir la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique, impactent énormément la vie des personnes qui sont concernées. On célèbre désormais tous les 19 mai la « journée mondiale des MICI ».

Vivre avec une maladie chronique n’est pas toujours facile. Dès l’annonce du diagnostic se pose la question de la qualité de l’existence que l’on va désormais mener. Le meilleur moyen de préserver sa qualité de la vie est bien sûr de comprendre son affection, mais aussi de parler avec son médecin des conséquences de celle-ci sur la vie de tous les jours. Eventuellement vous pouvez mettre en place des aménagements utiles.

Bénéficiez de l’expérience d’autres malades

Plus de la moitié des patients considèrent que la maladie modifie leur vie quotidienne en raison des symptômes gastro-intestinaux, mais aussi de la fatigue et de la
sensation de mal-être. Sans parler des répercussions psychologiques et des problèmes sociaux. Néanmoins, la maladie n’est pas incompatible avec une carrière professionnelle. Ni avec la pratique de loisirs. Optez toutefois pour des activités calmes en période de poussées (cinéma, spectacles, sorties).

Ne restez pas seuls !

La tentation peut être parfois de se rebeller inutilement ou de s’isoler. Mieux vaut au contraire partager ses soucis avec son entourage familial et ses amis. Rompez le silence, car vous n’êtes pas seul à souffrir de cette maladie. N’hésitez pas à vous rapprocher d’associations de patients souffrant de MICI.

Renseignez vous bien sur la couverture des frais médicaux

La rectocolite ulcéro-hémorragique et la maladie de Crohn donnent droit à une prise en charge à 100% par la Sécurité Sociale. Cela signifie qu’un assuré ou un de ses « ayants droit » bénéficie pour les frais occasionnés exclusivement par le traitement de ces affections, de l’exonération totale du paiement du ticket modérateur. Attention, pour la RCH (rectocolite hémorragique), faites la demande au moment d’une poussée. En effet, une demande de prise en charge à 100% ne peut intervenir que si le patient présente bien les signes d’évolutivité.

Faites votre demande du 100 %

Le médecin traitant, chargé de remplir le document en concertation avec le ou les spécialistes qui interviennent dans la prise en charge de l’ALD du patient, dresse la liste précise des soins dont la prise en charge à 100% est demandée. Le protocole est ensuite envoyé pour validation au Médecin-conseil, qui peut l’amender et contester la prise en charge à 100%.Dans le délai d’un mois, le formulaire est renvoyé au médecin traitant. Celui-ci remet alors l’un des 4 exemplaires au patient.

Identifiez vos interlocuteurs

La simple absence pour maladie n’est pas un motif valable de licenciement d’un salarié. Votre interlocuteur privilégié est le Médecin du Travail, lequel est tenu à un secret professionnel absolu. Le salarié le rencontrera tout au long de sa carrière, tous les ans ou tous les 2 ans, pour une visite d’aptitude. Et après une absence pour maladie de plus de 21 jours. Et bien sûr en cas d’absences répétées pour raison de santé.