À Necker, un lieu unique pour aider les jeunes à vivre avec la maladie

Le projet « Transition adolescents-jeunes adultes », destiné à accompagner les adolescents atteints de maladies rares, a gagné le soutien de la Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France. Un lieu dédié à l’hôpital Necker ouvrira ses portes en 2016.

Ils ont 13 ans ou plus, ils ne sont plus tout à fait des enfants, mais pas tout à fait des adultes non plus. Et pour ces jeunes atteints de maladies rares, le moment de « la transition », ce passage d’un service pédiatrique où tout est organisé pour eux à une médecine d’adulte se révèle parfois difficile et inquiétant. Un moment où se bousculent les questions sur une vie professionnelle, une vie personnelle à construire, une autonomie à gérer. Comment s’organiser pour bien planifier ses rendez-vous et ses examens médicaux, bien prendre son traitement, suivre un parcours scolaire ou étudiant, avoir une vie sentimentale avec sa maladie ? C’est pour répondre à leurs préoccupations qu’a été créé le « Projet Transition adolescents-jeunes adultes » à l’hôpital Necker de Paris (AP-HP, XVe). Et pour cause, l’établissement hospitalier suit chaque année 4 000 jeunes concernés par cette situation.

Une subvention de 490 000 € pour un service inédit

Le projet coordonné par le docteur Nizar Malhaoui, pédiatre, et préparé depuis deux ans par les équipes spécialisées dans les maladies rares a été lauréat d’un appel à projets de la Fondation des Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France. Cette distinction se concrétise par une subvention de 490 000 euros qui contribue au financement d’un lieu unique qui ouvrira ses portes en 2016 à l’hôpital Necker. Au sein de ce nouveau service, les jeunes patients trouveront de l’aide et des conseils sur tous les sujets qui les concernent : suivi médical, insertion scolaire, sexualité, dermatologie, esthétique… L’endroit prend forme, dans un bâtiment indépendant de 180 m2, actuellement en cours d’aménagement. Architectes et designers travaillent sur les idées de décor et équipements proposées par de jeunes patients. En attendant, les adolescents apprennent l’autonomie avec un autre outil innovant mis en place par l’hôpital Necker : une application mobile, qui leur permet de gérer leur traitement, connaître leur pathologie et leur parcours de soins, avec un outil de leur génération.