Atteinte d’une maladie neuromusculaire depuis l’âge de 11 ans, une jeune femme de trente ans témoigne de la façon dont le fauteuil roulant est entré dans sa vie.
« Aujourd’hui, il ne me quitte plus et me permet d’explorer le monde autant que je veux. La maladie a forcément changé ma vie. Mais elle a surtout changé ma façon de l’aborder. Je crois qu’elle m’a appris à attraper les instants de bonheur au vol, là où ils sont », explique celle qui souhaite garder l’anonymat. Elle explique que le quotidien est parfois contraignant et que cela aide de savoir apprécier de petites choses simples : « Ce que je sais, c’est que la maladie ne m’empêchera jamais d’être libre de faire ce que que je veux, comme tout le monde. Même si cela est un peu plus compliqué parfois… Cela vaut le coup de se battre chaque jour ». Sur son blog, elle raconte d’ailleurs ses aventures.
Cette trentenaire a appris qu’elle était malade à l’âge de onze ans : « Les premières années n’ont pas été faciles du tout. C’est douloureux de voir son corps changer à cause de la maladie. Se dire qu’il ne sera plus jamais le même. Et que ça peut encore évoluer dans le temps ». Des médecins lui ont dit qu’elle ne marcherait plus, mais sans lui dire quand ! « Du coup, quand tu sens ton corps fatiguer, tu te voiles la face et te dis que ce n’est pas possible. Tu vas même jusqu’à pousser tes limites de plus en plus loin. Pourtant, c’est le cas. Tu te fatigues chaque jour de plus en plus et ne peux plus faire les mêmes choses qu’avant », raconte-t-elle.Quand on lui a dit qu’elle aurait besoin d’un fauteuil roulant, elle a cru devenir folle. Pourtant, ce fauteuil a débarqué dans sa vie. Malgré elle : « Accepter cet objet dans ma vie est, pour moi, accepter que la maladie prend de plus en plus de place. Et ce constat m’a longtemps mise en colère. Je vivais très mal sa présence. Je ne comprenais pas pourquoi cela m’arrivait à moi. Je me demandais ce que j’avais fait de mal pour mériter cela. Je souffrais beaucoup de voir mon corps changer et l’acceptais encore moins. Comment accepter cela à un âge où l’apparence compte énormément ?Je me sentais différente et cela ne me plaisait pas du tout ».
Voir le monde assis n’a rien à voir car le rapport aux autres est très différent, ajoute-t-elle. « C’est là que la phase d’acceptation a du commencer pour moi. Sans que cela soit forcément conscient sur le moment. Je réalise aujourd’hui que j’ai du faire le deuil de ma personne debout. Pour accepter la nouvelle personne assise. Quelque part, je pourrais considérer qu’il y a moi avant et moi après. Il a fallu faire un long travail sur moi. J’ai du réapprendre à vivre différemment. Car ne plus pouvoir se mettre debout du tout complique considérablement le quotidien. Tu commences à ne plus pouvoir te lever le matin seule, ne plus pouvoir te laver, t’habiller seule. Faire des courses, faire le repas seule devient vraiment compliqué ».
Elle a du faire appel à des auxiliaires de vie pour l’aider. Ce qu’elle a très mal vécu au début car la dépendance est difficile à accepter. « Cela me rendait triste de ne plus pouvoir faire les choses seule. J’avais mon corps en horreur. Parce que j’avais l’impression qu’il ne me servait plus à rien. J’avais honte de devoir me faire aider. Ne plus faire seule sa toilette est humiliant, au début. C’est très gênant. Même si tu sais que ces personnes sont habituées, que c’est leur métier. Tu as honte, tu n’es pas à l’aise avec cela ».
Puis elle s’est habituée car elle savait qu’elle devait faire avec. Aujourd’hui, elle n’a plus honte de mon corps. Elle est en phase avec lui et a appris à accepter son image, même si ce n’est pas forcément facile tous les jours. « Il y a des jours avec et puis il y a des jours sans. Ce que je sais, c’est que malgré la maladie, j’aime la vie. Même dans les moments difficiles à traverser, j’essaie toujours de m’accrocher à toutes ces choses, petites ou grandes, que je suis capable de faire. Malgré tout. Je me battrai toujours pour ce droit à la vie, au bonheur, au bien être, malgré la maladie. Même si cela demande beaucoup de patience et de volonté, certains jours. Toutes ces choses n’ont pas de prix ».
Le fait d’écrire régulièrement lui permet d’être plus à l’aise avec son handicap. « Je n’ai plus honte. Je me sens, au contraire, plus forte. Plus en phase avec moi même. Je sais aujourd’hui qui je suis. J’ai grandi grâce à ces mots posés sur le clavier. J’ai comme l’impression de m’être construite petit à petit. Au fil des mois. Au fil des écrits. J’ai trouvé dans l’écriture un compagnon de route. Un compagnon qui me suit chaque jour et m’aide à me battre à chaque instant. Les mots me donnent du courage et surtout m’empêchent de baisser les bras quand les épreuves se font trop lourdes. L’écriture a changé ma vie, comme si les mots devenaient le remède contre la maladie… » : un beau témoignage de courage !
