Pour aider les ados malades à entrer dans le monde adulte, des projets de transition voient le jour

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Pour aider les ados malades à entrer dans le monde adulte, des projets de transition voient le jour

Le passage de la pédiatrie à d’autres services pose encore problème dans le parcours de soin. En effet, les besoins de ces jeunes patients évoluent. Ils ont besoin de nouvelles réponses…

Atteints de diabète, drépanocytose, cardiopathie congénitale… , les jeunes patients se posent bon nombre de questions sur la façon dont la maladie impacte leur vie. «Puis-je tomber amoureux alors que je suis physiquement différent?» «Quelle contraception puis-je prendre si je suis hémophile?», « comment gérer ma sexualité avec ma maladie ?». Pourtant, à l’heure actuelle, rien n’est prévu pour les aider à faire face à ces sujets, lesquels ne sont pas abordés, car les parents comme les médecins les voient encore comme des enfants.

A l’hôpital Necker, un projet ambitieux

Heureusement, les mentalités évoluent favorablement. La preuve : la Fondation des Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France a accordé 858 000 euros l’année dernière au financement de neuf projets liés à la transition dans des établissements de Paris, Villejuif et Rennes.
Le projet prévu au sein de l’hôpital Necker-Enfants malades (AP-HP) a vocation à mieux gérer cette transition. Il sera inauguré fin septembre et prévoit un espace de vie de 180 m2 où les jeunes pourront à la fois se documenter sur ce qui les préoccupe (sexualité, orientation professionnelle), participer à des ateliers (image de soi, activité physique) mais aussi bénéficier de consultations spécialisées (gynéco, dermato). Une appli mobile va être lancée pour les informer en clips vidéo et les aider à se retrouver parmi l’équipe soignante.

Une nécessaire transition

Il n’est pas rare que ces patients restent dans les services de pédiatrie jusqu’à l’âge de 25 ans, mais un jour ou l’autre, ils doivent faire le grand saut. Habitués à être accompagnés par leurs parents et traités comme dans un cocon, ces patients doivent rapidement gérer eux mêmes les rendez-vous et s’y rendre seuls. Les projets de coordination qui commencent à se déployer permettent d’identifier des spécialistes «relais» dans d’autres hôpitaux ou de créer des postes de médecins de transition. L’objectif est de les rendre plus autonomes tout en leur offrant l’attention qu’ils requièrent.

D’autres pays, notamment les Etats-Unis, sont plus en avance. Il n’en demeure pas moins que la prise en compte des carences existantes est une bonne chose. Il est essentiel qu’elle débouche sur des solutions concrètes pour éviter que les jeunes ne sortent du circuit de soins sans laisser de traces, pour la simple raison qu’ils auraient été déçus ou effrayés par le changement de pratiques.

«Il est toujours frustrant de les voir revenir plus tard en catastrophe avec des séquelles pouvant impacter négativement leur futur, alors qu’on aurait peut-être pu éviter ce drame si on avait mieux préparé la transition en amont»,

conclut le Dr Nizar Mahlaoui, responsable médical du projet transition à l’hôpital Necker.

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