Amylose : cette maladie rare qui s’attaque aux organes

Maladies rares
Amylose : cette maladie rare qui s’attaque aux organes

Ingénieur et entrepreneur reconnu, Jean Michel Karam est aussi un homme engagé, notamment pour développer la recherche. Il revient son action contre l’amylose après que sa mère ait été atteinte par la maladie.

Qu’est ce que l’Amylose ?

Cette maladie rare se caractérise par la présence de dépôts de protéines insolubles dans les tissus. Ce sont la plupart du temps des fragments de protéines de précurseur sérique qui en sont la cause. De nombreux organes peuvent être touchés par ce dépôt extracellulaire, également qualifié de substance amyloïde. L’amylose est une maladie sévère qui peut évoluer jusqu’à la destruction des organes atteints.

Elle revêt deux formes : une forme héréditaire et une forme non héréditaire. C’est une maladie rare qui touche moins de 6 à 8% de la population mondiale, soit une personne sur 7000,

explique Jean Michel Karam. Il le reconnaît volontiers :

on commence généralement à s’intéresser à une maladie quand elle nous touche directement, nous où nos proches.

Les symptômes de la maladie

En ce qui le concerne, sa vie bascule en janvier 1995 lorsque sa mère décède d’une amylose.

Ça a été un choc très brutal. Elle n’était âgée que de 48 ans et je ne l’avais jamais vue malade,

raconte-t-il.

Maman a commencé à se fatiguer. Mon père lui a proposé de se reposer. Généralement, les premiers symptômes sont des dysfonctionnements rénaux, liés à ces fameuses protéines qui viennent se déposer sur les tissus. Quand les reins sont touchés, on observe un gonflement au niveau des jambes,

explique Jean Michel Karam. Sauf qu’en ce qui concerne sa mère, le cœur a été touché avant les reins :

elle a fait 13 attaques cardiaques les unes après les autres.

A l’époque, il travaille au CNRS en tant que directeur de recherche, et n’a que 25 ans. Avec sa famille, il se rend au Liban dont il est originaire pour y enterrer sa mère. Il y va désormais tous les ans lui rendre hommage sur sa tombe.

J’étais enragé contre cette maladie et je le suis encore. J’en ai fait une affaire personnelle. Je n’ai jamais digéré. Quand quelqu’un est malade depuis longtemps, on est préparé,

explique-t-il. Dans le cas de sa maman, rien ne laissait présager une telle issue :

c’était une très belle femme, qui ne fumait pas et mangeait sainement.

Une association pour financer la recherche

Peu de temps après cette terrible disparation, il crée une association qui porte le nom de sa mère adorée – Leyla – afin de financer la recherche. J’ai souhaité étendre cet objectif de financement à l’ensemble des maladies rares et orphelines.

Je me suis entourée de beaucoup de gens : des médecins, mais aussi des juges. Mon objectif, payer des bourse de thèse à des doctorants ou encore financer des voyages pour permettre à des chercheurs de mener à bien leurs travaux,

explique Jean Michel Karam. Il constate que la plupart du temps, beaucoup d’argent va dans les infrastructures. Au sein de son association, il assure que le seul coût est celui de l’hébergement internet car les fonds doivent avant tout financer la recherche.

Il rêve de faire connaître davantage cette maladie, mais surtout de voir des traitements se développer pour la traiter. Et pour cela, il promet qu’il n’a pas fini de se battre !

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