Suite à une longue errance médicale, Sophie Benarrosh a découvert qu’elle souffrait d’une maladie de Lyme. Elle raconte le fruit de ses investigations, et partage aussi des conseils pour mieux faire face.
Quand avez-vous découvert que vous étiez concernée par la maladie de Lyme ?
J’en ai entendu parler pour la première fois, il y a 13 ans, lorsque le Pr Christian Perronne – l’un des spécialistes de cette pathologie à la fois en France et au niveau mondial – m’a diagnostiquée cette maladie infectieuse. Avant d’avoir la chance de le rencontrer, j’ai subi 5 années d’errance médicale comme j’en témoigne dans un livre – préfacé par le Pr Perronne – dans lequel je raconte ce qui m’est arrivé. Pour vous situer le contexte, il y a 18 ans, j’étais cadre supérieur dans une multinationale, très active et sportive. Je venais de me marier. Puis, presque du jour au lendemain, ma vie a été bouleversée. Brisée.
Tout a commencé par une banale sinusite en début de grossesse, bientôt suivie par l’explosion d’une cinquantaine de symptômes intenses. Pourtant, ils sont inexpliqués par le corps médical. Incomprise de tous, j’ai été cataloguée « malade imaginaire ».
J’ai accumulé les prescriptions d’anti-dépresseurs. Un premier diagnostic est tombé, celui d’une « Encéphalomyélite Myalgique » (ou Syndrome de Fatigue Chronique). Il s’agit d’une maladie neurologique grave incurable et orpheline. Ma pénible errance médicale a continué encore plusieurs mois jusqu’à ma rencontre avec le Pr Christian Perronne.
Comment vivez-vous avec la maladie ?
J’ai violemment basculé de l’autonomie à la dépendance. Impossible de retourner travailler. J’ai juste essayé de survivre et de guider mon fils, vivant en ermite. Mes « sorties » concernaient principalement mes rendez-vous médicaux.
Voici un échantillon de mes symptômes aussi invisibles qu’invalidants : impression de grippe permanente, violentes douleurs musculaires et articulaires, maux de tête… J’ai l’impression d’avoir en permanence la tête dans le brouillard, coincée dans un étau.
Mon sommeil n’est pas réparateur, d’où un épuisement persistant et aggravé après le moindre effort physique ou intellectuel, mais aussi de lourds problèmes de concentration et de mémoire.
Vous mettez beaucoup en cause les métaux lourds…
En effet, au fil de mes recherches pour comprendre pourquoi la maladie de Lyme résistait chez moi, j’ai découvert les liens entre Lyme et les métaux lourds. Saviez-vous que le mercure est un puissant toxique pour le cerveau comme pour tous les organes ? Il impacte tous les systèmes (nerveux, immunitaire…). Il peut empêcher, par exemple, le système immunitaire de réagir face à la bactérie Borrelia, responsable de la maladie de Lyme et face à ses “co-infections”.
Quels conseils auriez-vous envie de partager avec des personnes touchées?
Je leur recommande d’assainir l’organisme, lequel est devenu pollué.
Pour ma part, j’aide mon corps à se défendre à nouveau, à évacuer toutes les toxines. Je veille notamment à ce que mon alimentation soit la plus saine possible. J’encourage les patients à faire de même.
Depuis que j’ai commencé cette phase d’assainissement de mon corps, plusieurs de ma cinquantaine de symptômes commencent enfin à diminuer. Aujourd’hui, je ne sais pas combien de temps il me faudra pour regagner une vie plus normale, mais je suis enfin en chemin vers un possible mieux être.
Y a-t-il des choses qui vous ont particulièrement aidée ?
J’ai progressivement découvert et testé différentes techniques naturelles comme la relaxation ou la méditation. Elles sont d’une précieuse aide pour faire face aux obstacles liés à la maladie comme l’isolement dû aux incompréhensions du corps médical et des proches.
Une telle épreuve m’a amenée à mieux me connaître, à m’interroger, à me remettre en question, à relativiser… J’essaie de recycler toutes mes souffrances en quelque chose de positif pour moi et pour les autres. Je veux adresser un message d’espoir aux malades, leur offrir des pistes concrètes, un soutien. Mais aussi aider les personnes en bonne santé à se prémunir.
Plus largement, je veux montrer à tous ceux qui traversent une épreuve que, lorsqu’aucune issue ne semble plus exister, nous avons tous, quelque part en nous, la capacité à rebondir, à vivre autrement.
