Autisme Info Service : bientôt un dispositif d’accompagnement pour les familles

Longtemps président du collectif Autisme et auteur du livre « Autisme la grande enquête », Florent Chapel s’apprête à lancer un ambitieux dispositif à destination des familles concernées par cette différence neurologique.

Ce service d’information dédiée aux personnes autistes verra le jour à la rentrée 2018.

En France, on estime que près de 600 000 personnes sont concernées et en demande d’informations car la connaissance de l’autisme reste insuffisante,

explique-t-il. L’absence de référencement des dispositifs d’accompagnement, la quasi-inexistence de coordination entre professionnels de santé mais aussi la difficulté des démarches administratives pèsent lourdement sur le quotidien des aidants.

Concrètement, cette plateforme comprendra un dispositif digital et une permanence téléphonique, grâce à un numéro gratuit bientôt accessible du lundi au vendredi de 9h à 19h. Ce centre d’appels aura vocation à répondre aux interrogations des personnes autistes et de leur famille, mais aussi aux représentants d’usagers, aux intervenants associatifs, aux travailleurs médico-sociaux et aux professionnels de santé et de l’éducation.

Sur le site internet, ils pourront aussi trouver des réponses à leurs nombreuses questions, que ce soit sur la pathologie elle-même (prévalence, signes, définition…), le dépistage, l’accompagnement du handicap, les aides médicamenteuses, le financement, l’inclusion à l’école, l’intégration dans le monde professionnel…

Financé sur fonds privés et publics pour un montant annuel proche des 500 000 €, l’ensemble du dispositif mobilsera une équipe de 13 personnes, dont 6 experts. L’acteur Samuel Le Bihan s’est beaucoup engagé dans ce projet, dont il est co-fondateur, vice-président et porte-parole.

Il a été marqué par sa rencontre avec des familles et a pu mesurer leur détresse. Il faut reconnaître qu’à l’heure actuelle, accompagner une personne autiste est un véritable parcours du combattant. Or, l’absence d’intervention compromet lourdement son avenir, qui risque de se résumer à une vie de dépendance et d’enfermement, alors qu’elle pourrait devenir autonome et mener une vie parmi les autres,

précise Florent Chapel. Il s’est plongé dans le sujet de l’autisme lorsqu’il a pris conscience, il y a près de 10 ans, que son fils Galaad présentait des troubles en termes de communication, regardait de façon fuyante et ne rentrait pas vraiment dans le jeu.

L’association Autisme sans frontières nous a tendu la main, en nous expliquant qu’il existait des solutions, autres que la psychanalyse,

précise-t-il. Avec sa femme Aurélie, ils découvrent des approches qui vont porter leurs fruits : ABA, mais surtout TEACCH et PECS (pictures exchange communication system).

Il s’agit d’une technique qui fonctionne sur la reconnaissance d’images. Grâce à cette méthode, les mots sont venus progressivement. Un enfant autiste a tendance à paniquer, il a besoin d’être rassuré,

précise Aurélie. 80% des enfants autistes ne vont pas à l’école, laquelle n’est pas prête pour les accueillir. Aujourd’hui âgé de 12 ans, Galaad est quant à lui scolarisé en milieu ordinaire. Il a incroyablement progressé, joue au tennis et a des amis.

Certes, il a trois ou quatre ans de retard en termes de scolarité, mais son comportement s’est normalisé. Surtout, il est heureux et autonome. C’est ce que des parents recherchent avant tout,

notent Florent et Aurélie.

Leurs conseils aux autres parents :

• ne pas être dans le déni. « Certains parents disent que ça va s’arranger. En fait il veulent se raconter que ça va. Mais ils perdent du temps », observent-ils.
• Se battre. Face à l’épreuve, il y a 3 attitudes possibles : fuir, s’effondrer et se battre. C’est ce que nous avons choisi de faire. Cela suppose de s’organiser pour se former et s’informer.
• Opter pour un approche éducative et comportementale. Les enfants autistes ont besoin d’être beaucoup stimulés. Ils ont souvent des intérêts restreints, d’où l’importance de les inciter à faire plusieurs activités ;
• Gardez espoir ! L’autisme est une pathologie qui se prend en charge. Il ne faut pas désespérer, car il n’y a pas d’enfant qui ne progresse pas.
• Ne pas rester seul. Sur les 14 000 associations de patients en France, 2500 sont consacrés à l’autisme. Il est important de se tourner vers ce type de structures

Professionnellement, Aurélie a été obligée de mettre un coup de frein à sa carrière dans l’intérêt général.

Je travaillais dans une agence de pub, autant dire un univers dans lequel il est très difficile de lever le pied. Je me suis reconvertie dans le milieu associatif, ce qui m’a permis d’adapter mon emploi du temps,

explique-t-elle. Financièrement, les impacts se sont fait sentir également.

Nous avons été contraints de vendre l’appartement dont nous étions propriétaires, car nous avions besoin de liquidités pour assurer l’accompagnement de notre enfant. L’orthophonie est en effet le seul suivi qui soit remboursé par l’assurance maladie. Le reste à charge nous revenait à 2000 euros par mois. Certaines familles sont totalement ruinées,

souligne Florent. Entre la psychomotricité et les différentes interventions cognitives et comportementales, l’accompagnement de son fils a représenté jusqu’à 40 heures par semaine. Il dénonce l’hérésie du système, sachant qu’une personne mal prise en charge peut coûter selon lui près de 8 millions d’euros.

L’autisme coûte cher car il n’est pas pris en charge. Pas parce qu’il est pris en charge,

déplore-t-il. L’objectif d’Autisme Info Service, c’ est précisément d’éviter aux gens de se sur-handicaper en dépistant les troubles le plus rapidement possible pour les traiter au mieux !