Au premier regard, Paul ressemble à un enfant comme tous les autres. Mais en réalité, son parcours a été bien plus compliqué. Quand il avait deux ans et demi, sa maman, Hélène, a découvert qu’il était autiste. Pour Voix des Patients, elle confie l’épreuve qu’elle a traversée…
Avant le diagnostic
Mon mari et moi avions repéré chez notre bébé un certain nombre de choses que nous estimions un peu étranges, mais c’était notre aîné. Nous ne savions donc pas trop si c’était normal,
raconte-t-elle. Paul a parlé relativement tôt, mais avait néanmoins du mal à communiquer avec son entourage.
Il faisait souvent des crises, ce qui nous valait des remarques désobligeantes au parc, ou dans le cadre de notre vie sociale. Nous avons consulté des psy, qui n’ont rien fait d’autre que de nous culpabiliser sur le fait de trop travailler, de ne pas jouer assez avec notre enfant… Comme si tous les troubles étaient liés à une attitude parentale inadaptée,
témoigne-t-elle. De ces rendez-vous, elle est ressortie désorientée. En attendant, la situation n’évoluait pas.
Paul prenait les jouets des autres, faisait des écholalies, tournait en rond sur lui-même, se mettait régulièrement en danger, marchait sur la pointe de pieds, ne répondait pas à son prénom et il était difficile d’établir un échange avec lui. Il était par ailleurs très sélectif au niveau de l’alimentation. Pendant des mois, par exemple, il ne voulait manger que des pâtes et des yaourts au chocolat…
relate sa maman. Mais à l’époque, elle ne faisait pas le lien entre ces différents symptômes. Rapidement, la situation est devenue épuisante et stressante. En un mot invivable. Pour elle, pour son couple et pour sa vie sociale. En observant les cousins de Paul, les enfants de ses amis… Hélène prend conscience des retards de développement de son fils. Un jour, au bout du rouleau, elle craque face à son médecin généraliste.
« Je crains qu’il ne soit autiste »
C’est la première fois qu’elle verbalise ce mot, malgré ses intuitions sur le sujet. Elle décide alors d’entreprendre des démarches pour confirmer ce diagnostic. Sa propre mère lui confie être soulagée quant à la perspective de ces investigations.
Ce n’est pas facile pour les grands-parents et les proches, qui n’osent pas prononcer ce mot, de peur de blesser, même s’ils ont de forts soupçons.
Hélène ne sait pas bien à quelle porte frapper. Elle découvre un univers qu’elle ne connaissait pas. Elle appelle l’hôpital Necker, mais apprend qu’il faut attendre 6 mois pour une consultation. Heureusement, par le biais de réseaux personnels, elle parvient à obtenir un rendez-vous avec l’une des meilleures spécialistes de l’autisme, basée au CHU de Tours, le Professeur Catherine Barthélémy. Un véritable parcours du combattant va alors commencer.
Notre fils était trois jours par semaine en halte garderie, mais la mairie de notre commune ne voulait pas que nous prenions une auxiliaire de vie scolaire, quand bien même nous étions prêts à la payer sur nos deniers. De manière générale, l’administration nous a mis beaucoup de bâtons dans les roues,
précise-t-elle. A coup de lettres rappelant les lois et règlements applicables, elle et son mari obtiennent gain de cause mais déplorent des démarches pénibles et interminables, en particulier auprès de la MDPH. Une double peine qui vient s’ajouter au stress lié à l’annonce de la pathologie. Dans son épreuve, Hélène reconnaît néanmoins avoir eu de la chance. Elle a pu accéder aux meilleurs spécialistes, notamment à l’hôpital Robert Debré à Paris.
Nous avons le bagage culturel, intellectuel et financier qui nous a permis de faire face, mais j’ai vu des familles totalement désemparées. Surtout quand les mères sont seules à se battre. Dans le domaine du handicap, les inégalités sont encore plus criantes qu’ailleurs.
Elle découvre la méthode ABA, grâce à laquelle les crises de Paul s’estompent. Les séances d’orthophonie, de psychomotricité, de psychologie comportementale et d’habileté sociale s’enchaînent sur un rythme très intense. En dépit de la fatigue, elle choisit de ne pas renoncer à sa vie professionnelle,
pour s’aérer l’esprit et faire en sorte que sa vie ne tourne pas autour de l’autisme.
La prise en charge de Paul
La prise en charge de Paul a commencé quand il avait deux ans et demi. Ses parents ont tenu à ce qu’il soit scolarisé en milieu ordinaire, d’autant qu’il n’avait pas déficience mentale. Hélène reconnaît que la maternelle a été difficile malgré le soutien et l’implication remarquables de la directrice de l’école et des maîtresses. Les choses se sont améliorées au moment de l’entrée en CP, un environnement plus structuré et donc adapté à un enfant comme Paul. Son conseil pour les autres parents :
il faut beaucoup communiquer avec l’équipe enseignante. Nous avons régulièrement organisé des réunions de coordination avec les spécialistes qui suivaient Paul, dans l’enceinte de l’école.
Elle précise aussi qu’il est important que le courant passe bien avec la direction de l’école. Pour l’entrée à l’école élémentaire, elle a décidé de changer son fils d’établissement, n’ayant pas eu un bon contact avec le directeur de l’école.
L’enseignant référent de notre département nous a orienté vers une autre école qui avait déjà expérimenté l’accompagnement d’un petit garçon autiste. Il a donc fallu demander une dérogation à la mairie et reprendre notre croisade, mais je conseille aux parents de suivre leur intuition. Paul s’est refait des amis, mais il a ainsi surtout pu bénéficier du soutien d’un maître formidable,
souligne-t-elle. Paul est actuellement en CP. Il va beaucoup mieux.
Entre 0 et 3 ans, je ne le connaissais pas. Je n’avais pas accès à lui. Il était envahi par ses troubles. Il y a encore quelques rigidités, mais il a beaucoup évolué. Nous avons trouvé une complicité et avons beaucoup plus d’interactions avec lui. C’est un petit garçon très gai. Il a toute sa place à l’école et est apprécié de ses camarades de classe,
se félicite-t-elle. Evidemment, cela a été le fruit d’un long travail et d’un laborieux combat. Il a fallu beaucoup de patience, mais les efforts ont payé. L’enfant a déjoué beaucoup de pronostics. Il écrit convenablement, là où certains prédisaient qu’il n’en serait jamais capable. Les encouragements des personnes qui l’entourent ont contribué à lui redonner confiance en lui, et à venir en partie à bout de son angoisse de l’échec. Comme le dit si bien son maître :
Paul est comme une fleur qui s’est ouverte !
