Autistes Asperger : le laborieux diagnostic du syndrome

Pas facile de diagnostiquer un autiste Asperger. D’où une prise en charge souvent tardive… qui pénalise les personnes concernées, mais aussi leurs proches.

Le syndrome d’Asperger

Maladresse, difficultés dans la compréhension de notions abstraites malgré un vocabulaire étendu, difficultés dans l’expression des émotions… les autistes Asperger souffrent d’un déficit du «sens social» qui peut les mettre en danger.

Toutes sont comme sous-équipées pour communiquer avec les autres alors qu’elles en ont la volonté. Quand on ne comprend pas les mimiques du visage de son interlocuteur ni ses émotions, quand on ignore les codes relationnels, comment deviner si on est manipulé, entraîné dans une situation à risque ou pas ?

explique Marie- Françoise Péré-Gaudio.

Elle est l’une des présidentes de l’Association Actions pour l’Autisme Asperger. Alors que sa fille voyait des psychiatres depuis ses premières années, ce n’est qu’à 14 ans qu’elle a été diagnostiquée. Elle déplore qu’en matière de formation des médecins, les connaissances n’aient guère avancé :

Seulement cinq lignes sont consacrées à l’autisme dans les cours des futurs internes! Pas étonnant que nous n’ayons pas encore les bons protocoles de diagnostic, celui-ci est confondu avec d’autres pathologies psychotiques par les éducateurs ou les soignants.

Marie- Françoise n’est pas la seule à avoir subi des errements de diagnostic. Face aux difficultés de leur fils, les parents de Paul consultent une pédopsychiatre. Elle leur explique que le petit garçon de 7 ans est en dépression. Le petit garçon est suivi, mais multiplie les échecs à l’école. C’est un neuro-pédiatre, qui, à la faveur d’une otite, propose un bilan psycho-neurologique. Après six mois d’attente, le diagnostic tombe : Paul est autiste sans déficience intellectuelle. Malgré les séances régulières de psychothérapie, rien n’avait été détecté…

La difficulté du diagnostic

Jonathan a eu «moins de chance» puisque ce n’est qu’après des décennies de mal-être que le diagnostic d’Asperger lui est enfin posé. Cela ne l’a pas empêché de devenir professeur certifié d’histoire-géographie, mais force est de reconnaître qu’en France, la reconnaissance de ce handicap est très tardive, et les lieux de prise en charge inadaptés. Beaucoup de spécialistes connaissent en réalité mal cette pathologie, si bien que les orientations sont mauvaises. Plusieurs associations ont été créées pour lutter contre ces dysfonctionnements.

Pour le Dr Patrick Landman, psychiatre et psychanalyste,

il s’agit d’un syndrome à géométrie variable, et on ne peut le délimiter de manière précise. Bien sûr, les thérapies comportementales se basent sur les comportements des personnes pour les évaluer, mais le repérage de leur structure de personnalité est aussi particulièrement important, sans parler de leur histoire.

Cette pathologie est d’autant plus difficile à repérer qu’il n’y a pas «un» Asperger, mais plusieurs. Sur 600 000 autistes en France, la moitié serait Asperger, c’est-à-dire avec une intelligence moyenne ou supérieure à la moyenne. Or on en diagnostique seulement 20.000. Non reconnus, les Asperger manquent d’outils pour vivre de manière autonome alors qu’ils ont les facultés intellectuelles pour y parvenir.