La journée de sensibilisation à la cardiopathie congénitale vient tout juste de s’achever. L’occasion pour Voix des Patients de revenir sur cette maladie, qui atteint environ 11 bébés sur 1000 dès la naissance.
Cette pathologie se caractérise par une malformation du cœur. Le sang ne peut suivre son trajet normal, on parle alors de cardiopathie congénitale. Les enfants qui ont sont victimes doivent subir de multiples interventions. C’est le cas de Théo, aujourd’hui âgé de 14 ans. Malgré son jeune âge, il a déjà eu six opérations à cœur ouvert.
Quel système éducatif ?
Sa mère se bat pour que sa vie soit la plus « normale » possible, mais ce n’est pas évident dès lors que son fils ne peut suivre les cours pendant ses séjours à l’hôpital. Et quand bien même il irait au bout de ses études, quel métier pourra correspondre à ses capacités ? Pourra-t-il être autonome et se débrouiller seul dans la vie? Plusieurs parents se demandent s’il n‘est pas plus pertinent de choisir un institut médico-éducatif ou un cursus classique. Aucune des options ne semble tout à fait satisfaisante, mais malheureusement, il n’y a rien entre les deux systèmes existants.
Théo et sa maman font partie de l’association « Heart and Cœur », qui assure un soutien moral et pratique aux familles confrontées à cette maladie. Chaque année, les membres de cette structure se rassemble lors du week-end de l’Ascension pour permettre aux différentes familles de se retrouver dans la convivialité. C’est aussi l’occasion de partager des expériences et de se sentir moins seul, puisque tous traversent les mêmes difficultés et les mêmes questionnements.
Pour en savoir plus sur les maladies cardio-vasculaires, consultez notre dossier spécial publié en janvier dernier
