Dans son combat contre la rectocolite hémorragique, Emma peut compter sur le soutien de ses parents

Autres maladies
Dans son combat contre la rectocolite hémorragique, Emma peut compter sur le soutien de ses parents

Si la maladie bouleverse la vie d’un patient, elle impacte aussi celle de sa famille. Laurence, maman d’une jeune femme atteinte de rectocolite hémorragique en témoigne.

Tout a commencé à l’adolescence de sa fille Emma. Cette dernière a 16 ans quand on lui diagnostique une rectocolite hémorragique. Les premiers symptômes ? Des douleurs articulaires.

Cela ne nous a pas du tout mis sur la voie. On a cru qu’elle avait une blessure liée aux activités sportives,

raconte Laurence. Début 2013, suite à une gastro-entérite, la jeune fille se retrouve à l’hôpital. Une coloscopie est effectuée et le diagnostic tombe.

Je l’ai appris en même temps qu’elle, dans une chambre d’hôpital. Le médecin interne nous a expliqué qu’elle avait une maladie du système digestif, une rectocolite hémorragique, un mot que nous n’avions jamais entendu au préalable.

Le médecin se veut rassurant et précise que c’est une maladie embêtante qui ne se guérit pas, mais avec laquelle on peut vivre. A l’annonce de la maladie, Emma et ses parents ne réalisent pas bien ce que cela signifie.

Au départ, cela n’a pas été un gros choc parce que nous ne connaissions pas encore cette maladie. Petit à petit, nous avons eu des informations. Nous avons vécu au jour le jour,

observe Laurence. Les symptômes ayant été calmés par des traitements, la vie reprend son cours jusqu’à la rechute d’Emma :

nous nous sommes rendus compte que la maladie était vraiment là, que c’était handicapant et qu’elle n’en guérirait pas. Il a fallu quelques mois pour réaliser et cela a été plus dur.

temoignage-mici-2

La rencontre avec l’AFA

Laurence et son mari se sentent isolés, comme s’il y avait une vie avant et une autre après la maladie de leur fille. Heureusement, ils en parlent assez facilement autour d’eux.

Notre assureur nous a indiqué qu’il y avait des associations pour tous types de maladies et que nous devrions essayer de trouver celle qui nous correspondait,

Elle suit son conseil et identifie très rapidement l’AFA. Elle fait la connaissance des équipes de l’association, à l’occasion de week-end organisés pour les familles, six mois après l’annonce de la maladie d’Emma.

Nous avons pris conscience des symptômes, de leur ampleur, de la gravité. Cela a été notre vrai premier contact avec des médecins qui nous ont parlé avec des mots que nous pouvions comprendre. Ce fut un moment très éclairant,

analyse Laurence. Elle reconnaît avoir eu la chance de travailler avec son mari dans son entreprise si bien qu’elle a pu se libérer facilement pour tous les rendez-vous médicaux d’Emma, s’occuper des papiers, contacter l’école… Une nouvelle organisation familiale se met en place, et elle commence des séances chez un psychologue.

Emma poursuit ses études malgré la maladie

Emma était en seconde lorsqu’elle est tombée malade. Elle devait aller en internat à la rentrée suivante. Malgré la maladie, elle a décidé de maintenir ce projet.

Elle a redoublé sa seconde et est partie à l’internat en région parisienne. Les premiers mois, cela a été un enfer. Elle a dû gérer toute seule sa maladie comme un adulte. C’est un vrai défi qu’elle a relevé durant trois ans.

Combative, Emma passe son bac et s’inscrit en faculté de droit. En raison de ses problèmes de santé, elle redouble sa première année. La jeune fille mène tous les jours son combat contre la maladie, accompagnée par ses parents qui la soutiennent beaucoup.

Ma fille m’a confié qu’elle ne se souvient plus de sa vie avant la maladie, tellement cette dernière fait partie de sa vie. Elle se l’est appropriée.

Pour sa part, elle continuera à la soutenir et à l’encourager. Son objectif : que sa fille puisse mener sa vie comme elle l’entend et être heureuse !