ComPaRe : un site pour contribuer à la recherche sur les maladies chroniques

Ma maladie
ComPaRe : un site pour contribuer à la recherche sur les maladies chroniques

ComPaRe est un projet scientifique visant à faire avancer la recherche sur les maladies chroniques. Le principe est simple : les patients peuvent répondre régulièrement à des questionnaires concernant leurs maladies, leurs symptômes, leurs traitements ou encore leurs relations aux soignants…

Si vous êtes patient, vous pouvez vous inscrire sur le site ComPaRe et répondre, depuis chez vous, à des questionnaires. Ces derniers prennent en moyenne 30 minutes par mois. Il est également possible de s’impliquer autrement, par exemple en identifiant des questions de recherche, en devenant ambassadeur ou en intégrant un comité scientifique.

Porté par l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris, le projet ComPaRe est ouvert à toute équipe de recherche publique hospitalière, universitaire ou institutionnelle. Les données recueillies sont mutualisées, mais aucune information n’est transmise aux industriels du médicament ou aux assureurs. Les contenus sont en effet protégés et anonymisés.

Véritable plateforme d’e-épidemiologie, il s’agit d’un projet collaboratif co-construit par les patients et les chercheurs. Des vidéos sont aussi disponibles pour ceux qu’il est désormais coutume d’appeler les « comparnautes ». Des experts répondent aux questions qui leur sont posées sur le diabète, le vitiligo ou toute autre maladie.

Près de 3500 personnes ont à ce jour rejoint l’étude ComPaRe.

Il me semble que la véritable force du projet Compare, c’est de rapprocher la recherche des patients. Le simple fait qu’il n’y ait qu’un email entre les patients et les chercheurs, c’est un grand pas,

témoigne Manon, blogueuse, atteinte de la maladie de Crohn. A ses yeux, il est important d’écouter les patients :

parler et échanger davantage, il me semble que c’est une très bonne façon de progresser.

Compare va permettre aux patients chroniques de pouvoir libérer la parole, d’être écoutés et surtout entendus,

s’enthousiasme de son côté Delphine, qui souffre pour sa part d’une insuffisance rénale.

J’ai réussi à accepter ma maladie et essaie de rester acteur de mon parcours de soins en m’intéressant aux détails médicaux de ma maladie et à l’actualité de la recherche,

note de son côté Barbara, une enseignante concernée par une maladie rare, l’amylose. Pour ces patientes comme pour d’autres, le fait de partager sa maladie, c’est guérir un peu. Toutes attendent beaucoup des innovations thérapeutiques et misent sur les vertus de la recherche innovante !

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