Yvanie Caillé n’a jamais cessé son combat pour faire entendre sa voix. Elle le poursuit encore aujourd’hui avec un livre écrit à quatre mains avec le docteur Frank Martinez, néphrologue à l’hôpital Necker.
Ensemble, ils ont choisi de donner la parole à celles et ceux, malades et médecins, qui ont vécu cette incroyable aventure médicale et humaine que représentent l’émergence des traitements qui permettent de rester en vie lorsque les reins ne fonctionnent plus : la dialyse et la greffe de rein. L’occasion de revenir sur le parcours d’ Yvanie Caillé, dialysée à l’âge de 28 ans. Sa mère lui donne l’un de ses reins le 31 mai 2002. Confrontée à un déficit d’informations, Yvanie se tourne vers internet et crée son propre site, Renaloo. Très vite, une communauté de patients se forme, et se mue en association en 2008.
Dans leur livre, intitulé D’autres reins que les miens, les deux auteurs soulignent combien les alliances entre patients et médecins ont été singulières et essentielles durant les époques héroïques. Ils remarquent aussi une évolution récente vers une forme de déshumanisation de la relation entre le patient et le médecin. Les patients réclament davantage d’attention et d’empathie. Et à en croire le docteur Martinez, ce n’est pas tout à fait neutre : « On sait que le succès de la prise en charge est notamment lié au temps que les médecins consacrent à leurs patients. Aux Etats-Unis, où il est bien plus faible qu’en Europe ou au Japon, le devenir des patients dialysés est aussi sensiblement plus sombre. Ce n’est pas la seule raison, mais ça compte. ». Très sensible aux besoins des personnes malades, il rend hommage au courage et à la ténacité d’Yvanie Caillé, qu’il définit comme « une patiente experte ».
Ensemble, ils ont collecté les témoignages de patients et de soignants, qui ont accepté de livrer leurs histoires et leurs ressentis. En évoquant ces parcours de vie, ce livre dévoile des aventures humaines et scientifiques singulières.
L’ouvrage mêle en effet les récits personnels à l’histoire médicale de l’insuffisance rénale des années 50 à nos jours. Les auteurs rappellent qu’il n’y a pas si longtemps, les maladies qui détruisent les reins conduisaient à une mort certaine. Puis, la dialyse et la greffe sont apparues, de manière pratiquement simultanée. Après les balbutiements des deux premières décennies, ces deux traitements salvateurs, permettant de remplacer la fonction des reins devenus défaillants sont devenus accessibles au plus grand nombre et se sont peu à peu perfectionnés.
Toutefois, selon le docteur Frank Martinez, « les progrès scientifiques majeurs réalisés ces dernières années ne se traduisent pas toujours par des retombées cliniques tangibles pour les personnes malades ». Un constat qui crée une certaine frustration chez les patients insuffisants rénaux. « Les contraintes liées à la dialyse restent considérables, avec notamment son rythme habituel de trois séances de quatre à cinq heures par semaine. La survie des greffes n’a quant à elle pas progressé depuis la fin des années 90. C’est sûrement parce qu’on transplante des greffons un peu plus usés, un peu moins bons. Il y a d’importantes évolutions des connaissances, mais sans véritable révolution thérapeutique. », regrette le docteur Martinez.
Yvanie Caillé fait le vœu que l’on identifiera un jour des traitements permettant de stopper l’évolution des maladies rénales, bien avant qu’elles ne détruisent les reins. « Les malades vieilliraient avec des reins à eux, un peu moins performants, certes, mais sans avoir besoin de recourir à la dialyse ou à la greffe », espère-t-elle. Ce serait là un bien grand progrès !
Retrouvez un précédent témoignage d’Yvanie Caillé sur Voix des Patients, sur le thème suivant : les patients de plus en plus acteurs de leur maladie
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