Drépanocytose : il faut entretenir l’espoir

A l’occasion de la journée de lutte contre la drépanocytose, qui a lieu le 19 juin prochain, Emilienne RIM A KEDI, directrice opérationnelle de l’association Drépavie, explique les actions menées pour accompagner les patients concernés par cette maladie.

Comment se traduit cette maladie chez les patients?

La drépanocytose est une maladie génétique transmise par les parents. Les caractéristiques sont une malformation des globules rouges qui ont alors une mauvaise mobilité dans le sang, déclenchant de violentes douleurs, une anémie chronique qui peut s’aggraver en cas d’infection, et de la fatigue.

Quels sont vos actions autour de cette maladie?

Nous sommes dans l’information auprès du grand public. En France, nous organisons des campagnes de sensibilisation. Cela peut être dans des écoles, des universités, ou auprès du corps médical. On organise des groupes de paroles. Nous menons également des actions en Afrique où nous allons déployer le même programme de dépistage. Quand nos budgets nous le permettent, nous faisons des dons de médicaments. La dernière mission que nous avons réalisée sur le continent africain a eu lieu au Sénégal. Elle remonte à 2013 car nous avons manqué de moyens financiers et humains pour faire d’autres interventions. Aussi, depuis 2014, nous avons obtenu le statut de membre consultatif à l’ONU. Cela nous permet de faire des plaidoyers sur la scène internationale. Nous sommes donc présents pour faire entendre la voix des drépanocytaires au conseil des droits de l’homme à Genève.

Quelles sont les autres actions que vous menez?

Dernièrement nous avons vendu des gâteaux à Genève pour collecter des fonds lors de campagnes de sensibilisation. Et pour la journée mondiale de la drépanocytose, nous organisons un concert caritatif le 18 juin prochain à l’Auditorium d’Annemmase pour continuer nos actions de terrain.

Comment intervenez-vous auprès des proches des drépanocytaires?

On échange en groupes de parole avec un médecin qui est là pour nous épauler car nous ne sommes pas des médecins, même si la présidente de l’association est docteur en biologie. On communique également par mails avec les patients et les proches. Nous traitons des situations de grande détresse, surtout de personnes qui sont en Afrique parce qu’elles manquent de moyens et d’informations. Cela les soulage de savoir qu’elles peuvent être entendues. En France, nous discutons beaucoup avec les patients, de leur droit en lien avec la santé, des traitements préventifs existant afin qu’ils en parlent avec leurs médecins, et de leur ressenti au quotidien. A nos yeux, c’est très important d’entretenir l’espoir.

En savoir plus sur le concert de sensibilisation de Drepavie le 18 Juin 2016