Il y a six ans, Virginie est partie en Asie. Le voyage aurait pu être merveilleux, mais il a été gâché par des maux de tête et une immense fatigue. Et il s’est terminé de façon cauchemardesque…
« J’ai sillonné avec des amis différentes villes vietnamiennes. J’étais épuisée. Puis j’ai mangé de la viande de buffle. Trois assiettes d’affilée car j’étais affamée. Suite à cela, je me suis sentie plus mal encore. Ma gastro a sans doute créé un terrain favorable pour ce qui a suivi », raconte-t-elle.
L’ADEM, une maladie très invalidante
A son retour, un premier diagnostic est posé : celui d’une maladie tropicale. « Par la suite, les médecins sont revenus sur leurs dires. Et m’ont annoncé que je souffrais d’une Encéphalomyélite aiguëe disséminée », souligne-t-elle. Selon le CHU de Lyon, l’EMAD ou ADEM en anglais (pour acute demyelinating encephalomyelitis) est une affection touchant préférentiellement les enfants et les adolescents… Les personnes atteintes de cette pathologie ressentent parfois d’abord des symptômes ressemblant à la grippe avec de la fièvre et des maux de tête. « C’est exactement ce qui m’est arrivé. A cela, s’ajoutent des signes neurologiques comme une diminution de la vigilance ou une confusion. De fait, sur place, je n’ai pas pu conduire la voiture que nous avions louée pour cause de somnolence », explique-t-elle. Elle espérait qu’au retour, tout allait disparaître, mais cela n’a fait que s’accentuer : « faiblesse motrice, troubles urinaires et du transit, irritabilité, problèmes d’équilibre et de coordination, j’ai tout eu. Il n’y a que les problèmes de vision auxquels je semble avoir échappé. En revanche, mes proches ont bien senti passer les troubles du comportement et de l’humeur. Depuis mon retour, j’ai souvent des problèmes de mémoire et des troubles en termes de concentration ». L’ADEM survient classiquement après un épisode infectieux, qu’il soit viral ou bactérien.
Une maladie invalidante
L’ADEM est une maladie inflammatoire rare et démyélinisante. Elle atteint le système nerveux central, autrement dit, le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques. « J’ai du m’isoler pendant plusieurs jours, je ne supportais plus le bruit. Mon médecin m’a prescrit des bilans sanguins et une IRM cérébrale, laquelle a révélé des lésions sous forme de tâches blanches», ajoute la trentenaire. Quand les médecins ont évoqué la perspective d’une tumeur ou d’une sclérose en plaques, j’étais totalement sous le choc et désorientée. « Puis tétanisée en apprenant qu’il s’agissait vraisemblablement d’un processus inflammatoire lié à un ADEM ». Par la suite, une ponction lombaire a révélé d’autres anomalies, notamment une augmentation des globules blancs. « Ce qui m’a marqué, ce sont les nombreuses zones d’ombre autour de cette maladie. Il semblerait qu’un ancien virus ayant par le passé causé une infection redevienne actif et endommage directement le cerveau. Dans mon cas, ce pourrait être une résurgence du virus Epstein Barr », souligne la jeune femme. Il a fallu plusieurs mois à Virginie pour accepter qu’elle était atteinte d’une maladie neurologique. Régulièrement, il lui arrive d’avoir des baisses de moral. « Je suis très anxieuse car j’appréhende des rechutes. Et la fatigue n’arrange rien », déclare-t-elle, tout en étant heureuse d’être dans un état stationnaire depuis son retour. Les médecins m’ont dit que certes, il pouvait y avoir des rechutes dans le temps, mais que le pronostic était généralement favorable. Une récupération sans séquelle est envisageable et je m’accroche à cet espoir »,
conclut-elle.
M-FR-00009652-1.0 – Établi en septembre 2023
