Êtes-vous un e-patient ?

Faites-vous partie des 50% de patients qui consultent régulièrement le web pour en savoir plus sur votre maladie et partager votre expérience ? Découvrez l’interview de Giovanna Marsico sur l’impact des nouvelles technologies sur la santé.

Comme tous les mois, nous mettons à l’honneur l’un des podcasts de l’émission Bulle Santé, produite par Tribu Cancer avec le soutien de la Fondation Roche. Aujourd’hui, nous avons souhaité mettre en avant le rôle essentiel d’internet pour accompagner les patients, avec une interview de Giovanna Marsico. Avocate, cofondatrice de Patients et Web et responsable du pôle citoyen de l’association Cancer campus à l’Institut Gustave Roussy de Villejuif, elle évoque l’impact des nouvelles technologies sur la santé. En quelques lignes, voici un résumé des informations qu’elle nous livre dans ce podcast, avec son accent chantant, son enthousiasme et sa joie de vivre.

– Les statistiques révèlent qu’un Français sur deux va sur internet pour avoir des informations sur sa santé. 40% d’entre eux se connectent une fois par semaine pour chercher des renseignements sur la pathologie dont ils souffrent.

– Les sites médicaux ont beaucoup de succès. Les plateformes comme Voix des Patients sont également très plébiscités car elles permettent des échanges. En effet, on observe un véritable besoin d’interaction sur ces sujets. Les nouvelles technologies permettent d’aller chercher des connaissances, de consulter l’avis de ses pairs et d’améliorer la qualité de vie pendant la maladie.

Les patients atteints d’une maladie grave ou chronique utilisent le net pour s’informer sur leur pathologie, mais aussi pour chercher des réponses sur les traitements et leurs effets.

– L’essor des e-patients. L’impact du web est tel que ces dernières années, est apparu le terme de « e-patient ». On désigne ainsi des personnes qui s’impliquent, créent de l’information et constituent une science citoyenne à travers l’outil numérique en partageant avec d’autres internautes leurs connaissances.

– L’éclosion des patients experts. Parmi ces e-patients, on a vu éclore des « patients experts », qui interviennent dans la relation entre les patients et les professionnels de santé. Ils savent ce qu’être malade veut dire et ont donc toute légitimité pour prendre la parole. La plupart du temps, ils ont réussi à prendre du recul vis à vis de leur situation personnelle. Ils ont acquis des connaissances générales et en font profiter leurs pairs. Il arrive même qu’ils prennent part à de la formation à travers l’éducation thérapeutique mais c’est encore rare dans les cas de cancer. Ils n’ont pas vocation à remplacer le médecin, mais ont envie de faire partager leur savoir et leur expérience. Leurs messages sont souvent bien accueillis par les autres patients, qui n’osent pas toujours poser de questions à leur médecin sur tout ce qui entoure leur pathologie et impacte leur vie.

– Les professionnels de santé s’y sont mis. Ils consultent aussi très régulièrement le net pour faire leurs recherches, échanger avec d’autres médecins, et (pour certains) découvrir les points de vue des patients… Selon Giovanna Marsico, il faudrait maintenant qu’ils entament une discussion avec les associations sur l’usage d’internet pour les patients afin de leur donner des repères sur l’univers de la santé et de bonnes références. Ils ont une responsabilité dans l’éducation des patients.

– Le web pour rompre l’isolement. Le suivi à distance, comme lors d’hospitalisations à domicile par exemple, est très important pour que le patient garde un lien et que la structure hospitalière continue. Cela permet aussi au patient de rompre son isolement. Pour cela les forums de patients sont très utiles même s’il ne faut pas faire de transfert sur les informations qu’on y trouve car chaque malade vit sa propre expérience.

– Quels sites consulter ? Giovanna Marsico recommande les sites institutionnels et associatifs, les applications pour se documenter ainsi que cancercontribution.fr et tribucancer.org . Si on cherche une réponse sur une question pathologique mieux vaut aller sur le site d’un hôpital ou universitaire. Et si la question porte sur la qualité de vie (vacances avec chimio, effets secondaires, pathologie…) c’est l’expérience des pairs qui est utile.