L’association Alliance Maladies rares a conçu un guide interactif pour faciliter le parcours des patients.
Accompagner les personnes concernées par une maladie rare (ou leurs proches). En naviguant sur la carte ou à l’aide d’un moteur de recherche, elles peuvent retrouver l’ensemble des informations dont elles ont besoin.
Quelles sont les structures de diagnostic en France et à qui parler de ses symptômes? Telle est la première question à se poser. Et à laquelle ce guide répond de façon circonstanciée.
Comment se soigner ? Tel est ensuite la préoccupation des patients. Pour s’occuper d’eux, gérer la douleur, en savoir plus sur les essais cliniques et sur leurs droits, ils ont accès à une mine d’or en termes d’informations.
Ce guide propose aussi toute une série d’astuces pour vivre au quotidien avec ce type d’affection de longue durée. Suivre sa scolarité, accéder à des informations sur l’éducation thérapeutique, savoir comment contracter un emprunt, et même comment continuer à conduire… autant de précisions apportées.
Enfin, ce guide envisage aussi des aspects délicats comme la curatelle, la tutelle ou le recours à une personne de confiance. Un outil bien réalisé et très complet !
Découvrez ce guide intercatif du parcours patient.
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