« Nous avons beaucoup besoin d’échanger entre nous sur cette maladie très invalidante, d’autant qu’elle est encore un peu taboue. C’est important de partager avec d’autres femmes nos retour d’expériences sur l’endométriose », témoigne Myriam Szulman, mère de trois enfants. On lui a diagnostiqué une endométriose il y a près de cinq ans, mais cette dernière existait depuis vingt ans déjà. Kystes, vertiges, hémorragies, traitements divers et variés… Myriam a vécu des moments difficiles. Même si les douleurs se sont atténuées, encore aujourd’hui, elle ne peut plus prendre sa voiture car ses réflexes sont amoindris et qu’elle est très fatiguée. Son travail, elle a du y renoncer.
Désormais, elle se bat pour que cette pathologie soit davantage prise en compte et en charge. « Nous souhaitons une meilleure reconnaissance de ce handicap et une mise en relation des médecins et des patients », explique-t-elle.
Près de 10% de la population féminine est atteinte par l’endométriose. En France, certaines associations, comme Endofrance (http://www.endofrance.org/), ont vocation à aider les patientes à vivre le mieux possible malgré la maladie et à leur donner de l’information scientifiquement validée. Mais il reste encore beaucoup à faire et la recherche continue d’avancer pour identifier le mode de survenue, l’évolution et la façon de traiter la maladie.
