La vie avec la spondy : témoignage à cœur ouvert…

Elle a fait de son quotidien avec la maladie une expérience personnelle à partager. Céline Léon est atteinte d’une spondylarthrite ankylosante depuis 10 ans. La Rochelaise de 40 ans, ancienne professionnelle de santé reconvertie en graphiste illustratrice ne se revendique pas experte médicale, mais témoigne auprès d’autres patients de son quotidien, via les réseaux sociaux, sans misérabilisme, sans positivisme à outrance, mais avec réalisme, et surtout avec la bonne humeur qui la caractérise. Entre sensibilisation, information, écoute, conseils et orientations : tous les sujets sont abordés, et ce sans aucun tabou. Rencontre avec la créatrice du Journal d’une spondy…

Le travail n’explique pas tout, même lorsqu’on réalise jusqu’à 50 heures par semaine comme le faisait Céline Léon à l’époque. Si le lien pouvait effectivement être fait entre surcharge de travail et fatigue, cela n’expliquait pas en tout – en particulier les douleurs articulaires récurrentes et les chevilles régulièrement gonflées. Surtout, cela n’expliquait pas comment elle s’était retrouvée dans l’incapacité de marcher, à tout juste 30 ans : « Moi qui étais jusqu’ici plutôt hyperactive, du jour au lendemain, je ne pouvais quasiment plus rien faire ». La famille et les amis de Céline n’étaient pas les seuls à faire fausse route. Médecin généraliste, kinésithérapeute et autre rhumatologue aussi. Eux qui avançaient un « burn-out » ou un trouble psychosomatique comme probable cause des maux de cette patiente, trop jeune, à leurs yeux, pour présenter une pathologie rhumatologique.

Je crois qu’à l’époque, au-delà des douleurs physiques ressenties très handicapantes, ce qui était le plus difficile à vivre c’était le regard des autres qui ne comprenaient pas ma situation. Dans certaines réflexions, j’avais l’impression d’être une simulatrice ou d’exagérer la douleur… Il a fallu que je me retrouve en fauteuil roulant après plusieurs années pour déclencher la prise de conscience chez mon entourage.

Céline porte un regard lucide sur son errance diagnostique qui sonne dans sa bouche comme une double peine. Il faut dire que celle-ci a eu des conséquences physiques irréversibles. On comprend mieux pourquoi, dans ses messages de sensibilisation aux personnes en souffrance, elle incite à multiplier les rendez-vous et avis médicaux pour poser le diagnostic au plus tôt et optimiser la réponse thérapeutique.

Pas de mutation associée à la forme familiale de la spondylarthrite

Le « salut » de Céline est venu du CHU de Tours où, en 2012, un professeur pose enfin un mot sur des douleurs qui la hantent depuis près de deux ans. Deux mots pour être plus précis : spondylarthrite ankylosante. Comprenez une maladie inflammatoire chronique des articulations, incurable, caractérisée par une atteinte du rachis, du bassin et des membres supérieurs et inférieurs. « Ce diagnostic, je l’ai vraiment vécu comme une délivrance. Une surprise aussi car je n’avais pas de mutation du gène HLA-B27 associée à la spondylarthrite, ce qui excluait la forme familiale de spondylarthrite. Au final, cette maladie était en moi depuis des années, mais en sommeil car ma santé avait commencé à se dégrader vers mes 20 ans. Une période intense de travail et une grande fatigue l’ont tout simplement réveillée », analyse-t-elle avant de poursuivre :

Mes larmes dans le bureau du rhumatologue étaient des larmes de soulagement. Ce n’était pas seulement dans ma tête. Je n’étais pas folle. Être diagnostiquée, ça change certes beaucoup de choses en termes d’accompagnement et de prise en charge. Ça change aussi le regard des autres. Ça permet d’apporter des réponses à votre employeur, à votre famille… Ça aide, enfin, à comprendre ce qui ne va pas en soi.

Suite au diagnostic, Céline n’obtient pas forcément le soutien ni la compréhension de ses proches. Une solitude qui tranche avec le réseau que la quadragénaire, maman d’un garçon de 14 ans actuellement, s’est littéralement construit grâce à son expérience et son regard sur la maladie.

Un humour maladif…

Partager son expérience de vie avec la maladie et accompagner, à sa manière, les personnes qui comme elle sont atteintes d’une maladie chronique et d’un handicap invisible : voilà l’objectif principal de cette « patiente connectée ». Mais que les choses soient claires, ses pages Facebook et Instagram, baptisées Journal du spondy, ne sont en aucun cas des espaces de consultation. « Je n’ai pas les compétences médicales pour cela et je ne veux en aucun cas nourrir ce qui m’a le plus ennuyé en surfant sur le Net à la recherche d’informations sur la maladie : les contre-vérités sur les forums de discussions, les généralisations, les comparaisons maladroites, les conseils pouvant être dangereux pour certaines personnes, etc. Sur Internet, quand on recherche « Spondylarthrite ankylosante » l’information est à 90 % médicale et scientifique. Mon envie est de partager un quotidien, de parler en toute transparence de la vie avec la maladie, des démarches de soins bien entendu mais aussi de tout ce qui est du quotidien lorsque l’on est atteint·e d’une maladie chronique : aide administrative (par exemple “comment faire un dossier MDPH”) mais aussi des conseils et astuces sur les douleurs, etc. En bref : la vie avec la maladie, ou plutôt ma vie avec la maladie car il faut garder en tête que le rapport à la maladie est différent d’une personne à l’autre », résume-t-elle.

Nous sommes bien loin ici des récits d’exploits sportifs ou autres projets inédits qui mettraient en lumière la dimension surhumaine de la personne malade. Non tout l’intérêt de l’engagement sur les réseaux sociaux de Céline est ailleurs : traiter de la réalité entre crises de douleurs et instants de répit, mais aussi cumul avec d’autres maladies « avec toujours une petite note d’humour pour dédramatiser la situation et garder un message positif malgré les difficultés », s’empresse-t-elle d’ajouter. Un humour dont elle ne s’est jamais départie, même quand elle était en échec thérapeutique pendant près de trois ans, en 2015. L’humour et la joie de vivre, assurément deux des traits de caractère de Céline dont chaque phrase et anecdote sont ponctuées d’éclats de rire. Un sourire présent dès la première vidéo qu’elle postera sur YouTube où elle propose des conseils sur « comment parler de sa maladie avec ses proches » : la première grande difficulté rencontrée par Céline…

Le chiffre
Environ 180 000 personnes touchées en France par la spondylarthrite ankylosante.

M-FR-00007596-1.0 – Établi en octobre 2022