- On compte en France 2663 associations de patients. Leur taille et leur importance sont bien sûr très hétérogènes.
- Ces associations ne fonctionnent que grâce à des dons ou à des aides. La Haute Autorité de Santé (HAS) publie régulièrement les aides versées aux associations par les industriels de santé. En 2013, ils ont déclaré avoir versé 5,5 M€ à 333 associations de patients et d’usagers de la santé. Pour la première fois depuis l’instauration de ce dispositif, le montant global des aides s’inscrit en baisse de 6 % comparé à 2012.
- Depuis 2010, les entreprises qui commercialisent des produits de santé sont tenues de déclarer à la HAS la liste des associations de patients qu’elles soutiennent ainsi que le montant des aides attribuées. Cette obligation légale répond à un objectif de transparence.
- Le site www.transparence.sante.gouv.fr met en œuvre le sunshine act à la française (loi Sécurité sanitaire du 29 décembre 2011). On y trouvera désormais les liens économiques entre les industries de santé et différents opérateurs comme les professionnels de santé, la presse médicale et les associations de patients. La HAS a en effet demandé la suppression de sa mission cantonnée aux seules associations de patients, à l’occasion de la loi de santé annoncée pour 2015.
Les associations de patients en chiffres
Associations
20/07/2015
