Une maladie encore taboue

A l’occasion de la Journée Européenne de l’épilepsie, la Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie a organisé le 10 février dernier un colloque dédié aux 500 000 victimes de cette maladie en France.

L’épilepsie est toujours considérée comme une maladie honteuse. Elle perturbe la vie des malades et de leurs familles. Or, les traitements ont considérablement progressé et une grande partie des patients mène une vie dite normale. Pour beaucoup, la crise d’épilepsie se caractérise par des convulsions, des pertes de connaissance et des réactions très violentes, énumère le Pr Sophie Dupont, neurologue, spécialiste de l’épilepsie, à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, à Paris. Cette pathologie a de multiples visages : troubles du langage isolé, impression de revivre un moment, mouvement du bras.

D’après les nombreux témoignages de parents, l’épilepsie est mal vécue dans le cadre de l’école. En effet, l’enfant épileptique doit régulièrement faire face à l’incompréhension voire les moqueries de ses camarades. Ces derniers, ainsi que leurs parents, ont parfois peur des réactions des épileptiques. Qui plus est, les différences sont toujours dures à accepter surtout dans l’environnement scolaire.

Les personnes atteintes d’épilepsie ont pu bénéficier de nouveaux médicaments ces dernières années. Environ quinze nouveaux médicaments sont apparus sur le marché. Au total, 70% des épileptiques sont équilibrés par leur traitement. Quant à la chirurgie, elle est destinée aux pharmaco résistants et malades dont une zone cérébrale précise est à l’origine de l’épilepsie (uniquement lorsque l’on peut l’enlever sans nuire à la santé du patient). Seulement quelques milliers d’épileptiques sont concernés par la chirurgie. Cependant, de plus en plus de centres pratiquent cette dernière, même si elle demeure confidentielle.