Après la mort de son mari d’un cancer de la peau, Béatrice Champenois, ne trouvant aucune association dédiée au mélanome, a été à l’initiative de l’association “Vaincre le mélanome”, créée en 2009, dont les objectifs, outre de collecter des dons pour la recherche sur cette maladie, sont d’informer, de soutenir et d’aider les patients atteints de cette maladie et leurs proches. Entretien.
Dans les pays occidentaux, la fréquence des mélanomes est multipliée par 2 tous les 10 ans depuis 50 ans. En France, pensez-vous que les Français soient assez informés?
Lorsque mon mari a été touché la première fois en 1988, il n’y avait que très peu d’informations sur ce cancer. Lorsque 18 ans plus tard, il a fait une récidive, on possédait alors plus d’informations mais ce n’était pas encore assez. C’est pour cela qu’à sa mort, j’ai contribué à fonder cette association. La recherche continue d’avancer, mais malgré les importantes évolutions de ces cinq dernières années, il reste encore beaucoup à faire. Le grand public pense que désormais cette maladie se guérit, et qu’on n’en meurt plus. Certes, il y a plus d’informations et des nouvelles thérapies encourageantes mais les gens ne comprennent pas encore suffisamment les tenants et aboutissants de la maladie.
Que pensez-vous des mesures de prévention mises en place?
Il y a une journée mise en place en France où l’on peut gratuitement voir son dermatologue, c’est formidable mais la communication en dehors de cela n’est malheureusement pas suffisante.
D’autre part il y a des délais d’attente tellement longs pour obtenir un rendez-vous chez un dermatologue, que les gens se découragent…Je déplore également que dans notre pays, on n’interdise pas les cabines UV, comme c’est le cas ailleurs.
En effet, cela met vraiment la population en danger. Certes, ces dernières années, on voit moins de comportements à risque. On recommande davantage aux gens de se couvrir, de mettre de la crème mais ce n’est pas encore suffisant.
Que pourrait-on faire de plus?
On devrait éduquer les gens par exemple à se prendre régulièrement en photo afin de constater l’apparition de nouveaux grains de beauté ou taches dans des zones du corps auxquelles on n’a pas accès facilement, comme l’arrière des jambes et le dos. On devrait mettre en garde contre un grain de beauté qui grossit et prévenir la population qu’il faut agir vite car ce cancer, lui, agit vite !
Quels sont les buts principaux de votre association?
Nous voulons faire de la prévention et de l’information via notre site vaincrelemelanome.fr avec notamment des articles d’actualité scientifique mensuels. Nous mettons aussi des dépliants à disposition pour les médecins et les pharmaciens.
Informer est le maître mot ! Par ailleurs, nous oeuvrons pour recueillir des dons pour la recherche et enfin, nous aidons les patients et leurs proches.
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Vous avez aussi mis en place des groupes de parole. Quels retours d’expérience/bilan en tirez vous?
Comme dans chaque maladie, les proches des malades ont besoin de parler, d’échanger, de se rassurer. Les malades sont assez soutenus quand ils sont soignés mais on ne pense jamais assez aux enfants, aux conjoints et aux parents. Une psychiatre propose des rencontres une fois par mois à Paris. Ces groupes initialement à destination des proches sont ouverts aussi aux patients. Nous avons de bons retours de ces groupes de parole et nous aimerions qu’en province des médecins prennent l’initiative d’en proposer. Le dialogue est essentiel pour permettre aux familles une meilleure communication et pour les proches de se sentir soutenus pour faire face aux aléas de la maladie.
Les patients reçoivent-ils assez de soutien psychologique de la part des médecins?
Quand un médecin voit un patient en souffrance, il l’oriente en général vers une aide adéquate. Ce qui n’est pas toujours bien fait, c’est l’annonce des diagnostics. C’est pour cela que nous avons créé avec l’aide d’un onco-psychiatre et d’un médecin dermatologue un outil de formation en communication, basé sur des vidéos, utilisé pour des ateliers lors de congrès de dermatologie et de formation continue.
Comment évoluent les attentes et les besoins des patients victimes de mélanome?
A l’époque où mon mari est tombé malade, on ne bénéficiait pas de tout ce qui existe aujourd’hui. Il y a davantage d’espoirs aujourd’hui grâce à des traitements plus efficaces en immunothérapie et thérapies ciblées.
A court terme, il faut que la recherche continue d’évoluer pour connaître tous les mécanismes de cette maladie et trouver encore des traitements pour les malades qui ne répondent pas aux thérapeutiques actuelles et évidemment EDUQUER les gens sur la maladie.
