Quand la mucoviscidose est diagnostiquée tardivement : le témoignage de Samantha

Maladie génétique transmise conjointement par le père et la mère, la mucoviscidose est une pathologie qui affecte les voies respiratoires et le système digestif et touche près de 6 400 personnes en France.

Elle s’exprime de façon différente chez chaque patient : certains sont plus touchés au niveau des poumons, d’autres principalement au niveau de l’appareil digestif. La maladie impose, tous les jours, des soins lourds et contraignants.

Samantha a 24 ans, et elle est atteinte de mucoviscidose. Voix des Patients vous fait découvrir son témoignage.

Chez elle, la maladie a été détectée très tardivement : à 23 ans. Pourtant, Samantha a toujours eu la santé particulièrement fragile. A 17 ans, elle fait même une pancréatite !

Pendant son adolescence, les médecins sont persuadés que les nombreux problèmes de santé de la jeune femme sont dans sa tête, et que c’est elle-même qui se rend malade.

En réalité, ce diagnostic tardif est lié à une erreur médicale. Le jour où Samantha a passé un test de sueur (méthode utilisée pour déceler la mucoviscidose), celui-ci est positif. « Mais il a été retranscrit comme étant négatif dans mon dossier médical. De ce fait, les médecins ont décrété que ma maladie était psychique et ils m’ont bourrée d’antidépresseurs et d’anxiolytiques », explique la jeune femme.

Il faudra une énième hospitalisation pour une énième pneumonie, à 23 ans, pour qu’elle soit enfin diagnostiquée. « Je crachais beaucoup de sang. J’ai à nouveau passé des tests dans différents hôpitaux et j’ai enfin eu la confirmation que je n’étais pas folle : je souffrais de mucoviscidose », se souvient-elle.

Désormais, la jeune femme est correctement prise en charge, mais les traitements sont très lourds. «Je fais de la kiné respiratoire tous les jours durant 30 minutes. Je fais également deux aérosols de 30 minutes chacun quotidiennement. Je dois prendre beaucoup de médicaments pour le système digestif qui est aussi mis à mal lorsqu’on est atteint de mucoviscidose. Je prends également des vitamines et des compléments alimentaires de temps à autres », explique-t-elle.

Malgré un emploi du temps médical très chargé, la jeune femme a repris les cours et espère pouvoir travailler bientôt.

Pour retrouver l’intégralité du témoignage de Samantha, c’est par ici.