La nage du coeur

Clémence Gualy est une jeune montpelliéraine de 29 ans. Depuis quelques années, elle est l’ambassadrice des personnes atteintes de cardiomyopathie aux côtés de l’Association de Cardiologie Languedoc-Roussillon (membre de la Fédération Française de Cardiologie). En septembre dernier, elle a donné rendez-vous au public à la piscine olympique de Montpellier pour son nouveau défi, organisé aux côtés de la Fédération Française de Cardiologie Languedoc-Roussillon. Son ambition : faire avancer la recherche cardiaque.

Le 18 juin 2022, elle est devenue la première femme au monde atteinte d’une cardiomyopathie hypertrophique très sévère à avoir réalisé 5 kilomètres à la nage en pleine mer (ce qui équivaut à un semi-marathon de course à pied) à travers un relais de 15 kms à la nage entre la Grande-Motte et Palavas-Les-Flots. Elle était accompagnée de l’aventurier nageur Jacques Tuset et de la nageuse Ludivine Blanc. Sa belle performance a permis la création d’une bourse de recherche de 50 000 euros pour financer une étude destinée à lutter contre le déconditionnement chez les malades atteints de cardiomyopathie hypertrophique par l’activité physique adaptée.

Une nage de 6 h en guise de nouveau défi

Boostée par ce succès, Clémence s’est ensuite lancée un nouveau défi orchestré par la Fédération Française de Cardiologie Languedoc-Roussillon. Le 28 septembre 2024, elle a réalisé un autre exploit en nageant pendant 6 h soit 8 km parcouru, afin d’affirmer qu’il ne faut en aucun cas baisser les bras pour parvenir à vaincre la cardiomyopathie. À cette occasion, des démonstrations de gestes qui sauvent ont été organisées et le public a pu s’entretenir avec des spécialistes de la cardiologie. Plus de 200 nageurs ont participé à l’événement la nage du cœur. Contre la maladie, Clémence en est convaincue : l’union fait la force ! « La maladie est souvent un long combat que l’on se doit de comprendre et de maîtriser si l’on souhaite avancer. Elle participe à notre mode de vie, chaque jour elle nous parle et nous invite à lui répondre positivement ; renoncer à ce dialogue, c’est se laisser mourir.

La maladie n’est évidemment pas bonne en elle-même. C’est la manière dont nous l’abordons qui doit être avant tout bonne. Vivre, c’est choisir entre la soumission ou la volonté de dominer la maladie », explique-t-elle.

Elle connaît bien la cardiomyopathie car elle la vit au quotidien depuis sa naissance. C’est une pathologie le plus souvent d’origine génétique du muscle cardiaque qui représente l’une des causes majeures de la mort subite chez les jeunes de moins de 40 ans et d’insuffisance cardiaque. Elle a été opérée à cœur ouvert d’une myectomie septale à l’âge de 15 ans ayant nécessité 12 h d’intervention. « Mon septum mesurait 33 mm, si bien que l’intervention était nécessaire, sinon je ne serais plus là aujourd’hui. La myectomie cardiaque consiste à retirer une partie du muscle cardiaque anormalement épais, responsable de l’obstruction du passage du sang », détaille-t-elle. Clémence ne savait pas si elle allait pouvoir remarcher un jour, ni assurer l’indispensable du quotidien, en sachant qu’elle a dû subir six opérations cardiaques en l’espace d’un mois seulement, à cause des complications opératoires. Grâce à son courage et sa volonté, elle y est parvenue après six mois d’hospitalisation. Récemment, sa maladie a évolué vers une insuffisance cardiaque. Une potentielle greffe cardiaque est envisagée et se fera au moment opportun. En attendant, elle suit les recommandations de ses cardiologues. Autrement dit, elle prend des traitements et veille à limiter la consommation de sel.

Promouvoir les bienfaits de l’activité physique adaptée

Pendant son enfance, l’activité physique à l’école lui était interdite. Elle restait des après-midi entiers sur les bancs à attendre ou à arbitrer ses camarades. Elle le vivait comme une sorte de punition. C’est uniquement vers ses quinze ans qu’elle a pu pratiquer un peu de sport avec un certificat médical adapté à sa situation. À présent l’activité physique est pour elle un moyen de remplir sa mission de sensibilisation sur la cardiomyopathie afin de rendre cette maladie « visible » et d’améliorer la prise en charge. Son rêve est de pouvoir faire avancer la recherche en trouvant un traitement curable, mais c’est aussi un facteur d’insertion, d’intégration sociale, d’engagement, de bien-être et d’épanouissement. Elle est convaincue que même avec une grave maladie il est possible de pratiquer une activité physique à condition qu’elle soit adaptée, et que l’on soit entouré par des médecins experts. Si elle a choisi la natation, ce n’est pas par hasard mais parce qu’elle s’est aperçue que cela soulageait certains de ses symptômes :

C’est un peu comme un bouclier qui renforcerait mon cœur et mon endurance. J’ai le sentiment que mon souffle est meilleur et je me sens plus énergique ».

C’est à l’Institut Saint-Pierre à Palavas où elle a été suivie pendant son enfance qu’elle a posé son tout premier regard sur la mer : « l’eau m’attire comme un aimant, je la vois comme une couverture bleue enveloppante, qui m’assure protection et avenir. Cela m’aide à combattre la maladie, comme une thérapie. Je sais que l’activité physique prévient des complications, facteurs, risques cardiovasculaires, même si cela ne me permet pas de guérir, ni de stopper l’évolution de cette maladie encore incurable de nos jours, mais j’ai l’impression d’être invincible, un peu comme une guerrière ou une combattante. Mes exploits sportifs renforcent l’estime de moi, tout en me donnant de l’espoir. C’est une façon de dire à ma cardiomyopathie que je n’ai pas peur d’elle et qu’elle n’aura pas le dernier mot ». Ce dépassement de soi lui permet de s’accomplir, d’être forte, de se sentir vivante, et d’avoir un certain contrôle face à la maladie.

Une détermination hors du commun

Pour parvenir à de telles performances, Clémence s’entraîne régulièrement tout en apprenant à écouter son corps et en pensant à bien s’hydrater, à manger, et à se reposer : « Il ne faut surtout pas faire par exemple deux jours de sport, pour ensuite abandonner et reprendre 15 jours après, car sinon c’est comme repartir de zéro ».

Toutes les victoires se méritent, se savourent et c’est petit à petit en gagnant en endurance, en énergie, en muscles, en souffle, qu’on arrive par paliers, à tenir plus longtemps, à être plus à l’aise.

Cela demande beaucoup de volonté, mais j’ai toujours aimé l’esprit du sport et l’envie de me surpasser. Je me dois aussi en tant qu’ambassadrice des personnes atteintes de cardiomyopathie de tenir le coup », explique-t-elle.

Elle sait toutefois combien cette pathologie peut la malmener et il lui faut demeurer vigilante dans l’eau, en raison du risque de noyade dû aux arythmies. Elle fait attention à l’essoufflement, aux malaises et à la fatigue. Malgré tout, elle garde intacte sa détermination. « Bien entendu, après la nage du cœur, j’avais à l’arrivée très mal dans les bras et les jambes, et je sentais une lourdeur dans le cœur et une oppression au niveau de ma cage thoracique. En sortant de l’eau j’avais l’impression de tanguer, mais l’envie de réussir et de bien faire a pris le dessus. D’ailleurs certains de ceux qui ont nagé avec moi étaient émus et ont pleuré de joie », déclare-t-elle. Au travers de son engagement physique et moral, elle espère sensibiliser et informer le grand public, et in fine faire avancer la recherche afin qu’un traitement contre la cardiomyopathie hypertrophique voit enfin le jour.

M-FR-00014050-1.0 – Établi en mai 2025