On peut réussir sa vie de couple même avec une maladie

Echange. Respect. Bienveillance. Trois mots qui reviennent régulièrement car ils sont le ciment des couples qui durent.

La maladie impacte nécessairement le couple. En ce qui concerne les rhumatismes déformants, c’est bien sûr aussi le cas car il s’agit de maladies très contraignantes»,

explique Didier Poivret, rhumatologue à Metz.Un groupe pluri-disciplinaire, comprenant des rhumatologues , des psychologues, des patients, qui a pris le nom de Proxy-RIC, s’est attaché à étudier les relations proches/patients dans le cadre des rhumatismes inflammatoires, tels la polyarthrite rhumatoïde ou les spondyloarthrites .

Le concept : interviewer vingt couples proche/patient répartis dans toute la France pour comprendre la façon dont ils vivent la maladie et comment elle impacte leurs relations . Ils ont été interrogés ensemble, puis séparément pour explorer les problèmes qu’ils rencontrent au quotidien et les solutions qu’ils ont trouvées .

Une étude* qui présente d’emblée deux légers biais : tous les couples sollicités sont ensemble depuis longtemps d’une part, et sont restés ensemble d’autre part (autrement dit, ils ne se sont pas séparés du fait de la maladie). L’objectif de cette étude : développer des ateliers d’éducation thérapeutique, adaptés aux besoins du patient et du proche.

Communiquer, c’est essentiel

Ce qui est apparu au terme de cette étude, c’est qu’il est possible d’avoir une relation de couple positive et enrichissante, même avec une maladie. Les couples qui s’en sortent le mieux sont ceux qui échangent beaucoup»,

explique Didier Poivret. La notion d’équipe est importante :

chacun tient compte de l’autre et cherche à l’aider ».

Aurélie Untas, psychologue, confirme elle aussi l’importance de la communication :

quand il n’y en a pas assez, cela est généralement source de tensions, de malentendus. Mais il est important que ces échanges se fassent dans un cadre bienveillant, où chacun se respecte. »

Le proche, un pilier fondamental

Dans l’étude Proxy-RIC, tous les participants ont souligné le fait que les proches ont une place essentielle. Pour Didier Poivret, le proche se doit d’être dans une attitude d’écoute et de bienveillance :

Ce n’est pas une simple grippe, il est bon que le proche comprenne à la fois la maladie et ses traitements pour se sentir moins impuissant. Il lui faut aussi admettre que parfois, il va falloir renoncer à une sortie, un projet, lors de poussées évolutives ».

Les professionnels de santé dans leur ensemble apprécient beaucoup l’engagement des proches auprès des patients.

La relation dans l’intimité, un sujet parfois complexe

Sur la question de la sexualité, nous ne pouvons pas aller trop loin, nous délivrons des conseils pratiques adaptés aux demandes de chacun et insistons là aussi sur le dialogue et le respect des attentes de l’autre »,

explique Didier Poivret.

Faut-il consulter un psy pour réussir sa vie de couple ?

Non, pas forcément heureusement ! Beaucoup de couples s’en sortent très bien sans psychologue. Le psychologue est utile lorsque le couple rencontre des conflits importants, auxquels il n’arrive pas à faire face, ou lorsque des difficultés à communiquer, partager son ressenti sont trop présentes. Chaque partenaire peut alors ressentir un sentiment d’isolement important »

d’après Aurélie Untas. Il est parfois important de se rappeler des difficultés passées auxquelles le couple a réussi à faire face pour trouver des solutions observe-t-elle. Elle remarque toutefois que si certaines unités de soins, comme les services de cancérologie, ont souvent une équipe pluridisciplinaire comprenant un psychologue, d’autres établissements ou services en manquent cruellement.

Même si les réticences à l’égard du psychologue diminuent, les patients font encore rarement la démarche de consulter un psy par eux-mêmes. »,

ajoute-t-elle. Alors faut-il consulter un psychologue de couple ou un autre, spécialisé dans le « vivre avec la maladie » ?

Le psychologue spécialisé dans l’adaptation à la maladie est probablement celui à consulter en première intention, s’il y en a un dans le service évidemment. Il saura évaluer les besoins du patient et l’orienter vers un collègue spécialisé dans les prises en charges conjugales si nécessaire. »

Il n’y a pas de réponses dans l’absolu et tout est question de compétences selon elle.

*Cette étude, menée avec l’AFLAR, fait partie des co-lauréats de l’appel à projets 2013 de la Fondation Roche