Open data & santé : la Ministre de la santé s’explique

Marisol Touraine, ministre des Affaires Sociales et de la Santé, propose de centraliser les données santé au sein d’un système national. Un projet de loi qui ne fait pas l’unanimité…

La France dispose déjà de bases de données publiques nationales très complètes, issues notamment de l’historique des remboursements par la sécurité sociale. Selon la Ministre, ces données sont un atout au sens où elles permettent de comprendre, par exemple, les causes d’hospitalisation ou encore l’efficacité de médicaments. Elle se veut donc rassurante, et explique d’une part qu’il ne s’agit pas de brader des données au plus offrant et d’autre part, que le strict respect de la vie privée des citoyens sera respecté.
Mais quel est précisément le but de son projet de loi ? Il s’agit d’encourager les chercheurs, publics ou privés, la société civile, les professionnels de santé, mais aussi les entreprises, à produire de la connaissance qui puisse bénéficier à la collectivité, dans une logique de démocratie sanitaire.

Des données utilisées pour la recherche

Pour rappel, il existe déjà à l’heure actuelle un système national des données de santé (SNDS), autrement dit, des données fournies par les feuilles de soins et de celles produites par les hôpitaux suite à chaque hospitalisation. Au delà des aspects administratifs, ces données sont déjà utilisées pour la recherche. Pouvoir lier l’historique médical aux causes médicales de décès représente un intérêt pour des études scientifiques. L’enjeu du projet de loi, selon la Ministre, est aussi d’harmoniser les procédures d’accès à ces données en reprécisant les missions de la CNIL (qui pourra être éclairée par des avis extérieurs), et de mieux comprendre les liens entre santé et handicap.

Les données fournies seront parfaitement anonymes, autrement dit, ne comporteront aucun nom, prénom, numéro de sécurité sociale, ni aucune adresse. Une confidentialité toute relative pour les opposants au projet de loi, ils craignent qu’il ne soit possible de retrouver une personne en connaissant quelques éléments de sa vie. Ce risque de ré-identification justifie un contrôle très strict en termes d’accès.

« Le projet de loi renforce les exigences de transparence et de traçabilité des accès aux données. De plus, il prévoit différentes modalités d’accès suivant la nature de l’organisme demandeur », précise la Ministre.

Si les données anonymes mises à disposition du public seront gratuites, en revanche, les données détaillées du SNDS seront payantes. Dernier élément du projet de loi, la création d’un Institut national des données de santé (INDS) inquiète les associations de patients et la Mutualité française. Le gouvernement devra donc faire encore beaucoup de pédagogie sur le sujet…

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