Portrait d’une patiente atteinte de polyarthrite rhumatoïde : Emmanuelle, enseignante

Une tenue colorée et le visage éclairé par un large sourire : Emmanuelle, 46 ans, nous retrouve devant l’Opéra Garnier, à Paris. Pendant près de deux heures, nous discutons de son histoire, de la maladie et de ses conséquences sur l’ensemble de sa vie.

Chez cette professeure de lettres, les premiers symptômes de la polyarthrite rhumatoïde se sont manifestés avec une violence inouïe. « C’était le 7 juin 2007, je n’oublie pas cette date. J’ai eu l’impression d’avoir une crise cardiaque. J’étais seule dans mon lit, et tous mes membres se sont raidis, avec des douleurs très aiguës dans les pieds et dans les jambes. Je me suis demandé ce qu’il se passait. Le lendemain, je me suis réveillée à moitié paralysée », se souvient l’enseignante.

Malgré ces douleurs terribles, Emmanuelle n’a pas cessé de se rendre au travail. « J’ai tenu comme cela plusieurs jours ; à souffrir le martyre et à pratiquement ne plus pouvoir avancer. Je prenais le RER à l’époque, mais très vite, j’ai commencé à ne plus pouvoir me servir de mes doigts : que ce soit pour ouvrir la porte du train ou bien pour me coiffer », se souvient-elle.

En ce temps-là, Emmanuelle assurait trois missions en même temps avec, notamment, un poste universitaire. Il aura fallu endurer une longue attente et entendre les indélicatesses de certains médecins avant que le diagnostic tombe.

Un rythme épuisant

Emmanuelle est une battante qui aime son métier, même s’il n’est pas facile à gérer avec la maladie. Malgré les douleurs et la fatigue, elle continue de monter sur l’estrade. Mais elle est malheureusement contrainte d’abandonner ses cours à l’université.

Dans son établissement, elle a dû batailler longtemps pour obtenir le droit de ne pas changer de salle entre les cours et d’y disposer d’un rangement.

Si elle n’a jamais été épaulée par ses collègues, elle a pu compter sur le soutien sans faille de ses élèves. « Ce sont eux qui m’ont aidée. Ils me portaient mes livres, ouvraient les portes. Quand je leur explique que j’ai de l’arthrite, il y en a qui me disent ‘oh comme ma grand-mère’, je leur réponds ‘voilà, sauf que je ne suis pas ta grand-mère parce que je suis jeune encore », « Au moins, avec eux, on se marre », ajoute-telle.

Petits cadeaux, lettres de remerciements ; les adolescents ont très souvent témoigné leur affection à leur professeure de français. « J’ai fait deux déménagements qui ont été réalisés par des élèves, raconte Emmanuelle, un jour, en arrivant en classe, je leur dis de pas me faire suer parce que je suis dans la panade avec un déménagement à venir. C’est alors qu’ils me répondent ‘Madame on va vous arranger ça : on a deux frères qui sont profs de sport, on va venir vous aider avec eux’ ». Les jeunes de 13 ans accompagnés de leurs grands-frères sont ainsi venus vider l’appartement de l’enseignante et monter les meubles jusqu’à son nouveau logement, situé au sixième étage sans ascenseur !

Pourtant, aujourd’hui, Emmanuelle en a assez de continuer à ce rythme épuisant. Pleine d’humour elle plaisante : « mon collège se trouve au métro Filles du Calvaire, ça ne s’invente pas, non ? ».

Elle a obtenu un allègement de service de deux heures, mais la vie parisienne et l’investissement que demande son métier n’arrangent pas sa fatigue. C’est la raison pour laquelle elle a demandé un poste au CNED (Le Centre national d’enseignement à distance, offrant des formations à distance NDLR). De la sorte, elle pourrait travailler depuis son domicile tout en continuant à transmettre son savoir aux adolescents. « Je souhaiterais développer la visio-conférence pour les enfants. Au CNED, il y a des petits surdoués, qui ne sont pas à leur place dans nos collèges, il y a des enfants en difficulté, des jeunes de tous les genres qui ne peuvent plus être scolarisés… Je me dis que je serais très bien à faire ce boulot-là. »

« La vie qui vient »

Heureusement, la vie personnelle d’Emmanuelle est à son image : rayonnante. Un an après le début de sa maladie, elle rencontre celui qui deviendra son mari : Vivien, un prénom à la signification pleine de sens. « Cela veut dire la vie qui vient », nous apprend-elle. « Une rencontre comme celle là, qui intervient au moment où vous êtes au plus mal et où vous vous demandez ce que vous allez devenir, c’est formidable ! ». « Cela a sauvé ma vie de femme. Tous les jours, je dis à mon mari que c’est une chance de l’avoir connu à 40 ans, que c’est une deuxième vie ; un pied de nez au destin pourri », confesse-t-elle.

Avant même de se connaître, Vivien et Emmanuelle étaient liés par la géographie. Tous les deux viennent du Limousin et vivent à deux pas l’un de l’autre, à Paris. C’est le père de l’enseignante qui a rencontré Vivien dans leur région d’origine et a transmis le numéro de téléphone de sa fille au jeune homme. « Il m’a appelée, nous nous sommes rencontrés et nous ne nous sommes jamais quittés. C’est le miracle qui m’est tombé dessus. A ce moment-là, je me suis dit que si je commençais une relation avec un homme c’est parce que je voulais m’en sortir et que j’allais dans le sens de la vie, pas dans celui du handicap. »

Les amoureux se sont mariés en juillet 2010 : « ça m’a fait du bien psychologiquement ! Tous mes amis se sont déplacés, donc ils m’ont aussi soutenue », se rappelle-t-elle. Depuis, son époux a toujours été présent pour elle. « C’est important d’avoir quelqu’un qui est capable de vous écouter. Il a été la seule personne qui m’ait accompagnée, qui m’ait tout consacré. Mais sans misérabilisme, rajoute-t-elle, et il n’a jamais été mon infirmier. J’ai continué à faire les courses, le ménage, etc. La polyarthrite est comme toute maladie, quand vous êtes seule face à votre solitude, les chances de s’en sortir sont minces ».

« Vivre au présent »

Depuis plusieurs mois, la santé d’Emmanuelle s’est nettement améliorée. Cette véritable renaissance lui donne envie de vivre au présent, après sept ans de souffrance : « je vais recommencer à sortir un peu, à aller boire un thé de temps en temps ».

Désormais, l’enseignante veut fuir la capitale et retourner dans sa région d’origine. « Mon mari a racheté la maison de son grand-père, dans le Limousin. Nous y allons trois mois par an ». Cet été, elle s’est même remise au vélo. Pédaler dans la nature : une activité qu’elle vit comme une « libération mentale ».

Emmanuelle est convaincue qu’il est essentiel de se donner des objectifs pour garder le cap. « Les miens sont de me rendre régulièrement dans ma maison de campagne, de faire du vélo, de recommencer à lire, comme j’adore les couleurs, il faudrait que je recommence à peindre et j’ai également envie de m’investir dans la vie associative de la polyarthrite rhumatoïde ».

C’est donc une femme pleine de vie et d’envies que nous quittons après deux heures de discussion riche d’enseignements.

Photo : Sarah Ennemoser