En théorie, une loi de décembre 2015 permet aux proches aidants de bénéficier d’un droit au répit, mais force est de constater qu’ils sont souvent envahis par la culpabilité quand il s’agit de laisser seul la personne aidée. Nathalie nous raconte sa propre expérience…
Les rares fois où il m’arrive de laisser ma mère avec une auxiliaire de vie ou une personne de compagnie, je veille à ce que tout soit bien préparé et bien bordé. Partir – ne serait – ce que deux jours – représente une gigantesque charge mentale », explique-t-elle.
Elle craint toujours que l’accompagnement ne soit pas « bien fait ». Il lui est même arrivé de mettre fin à un séjour prématurément, car l’aide à domicile ne lui semblait pas assez qualitative. « Ma mère me faisait comprendre par téléphone que ça n’allait pas. Je la sentais malheureuse », détaille-t-elle. Conclusion, des vacances gâchées et écourtées.
De nécessaires adaptations
Nathalie a déjà dû adapter son emploi du temps professionnel pour sa maman. « J’avais beaucoup de déplacements. Ce n’était déjà pas simple avec mes deux enfants alors quand il a fallu jongler pour l’emmener à ses rendez-vous médicaux et venir l’aider chez elle, cela est devenu ingérable », raconte-t-elle. Tout a basculé en 2021, quand l’Alzheimer s’est manifesté. Ou plutôt quand il s’est concrétisé. « Ma mère avait déjà quelques absences depuis la mort de mon père. Nous avons mis cela sur le compte de la vieillesse et de la tristesse. Puis progressivement, elle n’a plus pu faire ses courses. Elle s’égarait en chemin et cela représentait un réel stress », souligne Nathalie. En accord avec sa direction, elle a pu bénéficier d’un aménagement pour voyager moins, avec en contrepartie, des missions un peu moins conformes à ses aspirations.
L’aide d’un psychologue…
« Ce n’était que le début des sacrifices. Les premiers temps, je me suis rendue chez ma mère tous les jours. Puis il a fallu lui trouver quelqu’un pour l’aider. Avec mon mari, nous avons bien pensé à un établissement dédié, mais elle ne voulait pas en entendre parler, disant qu’elle ne tiendrait pas le choc. Cela m’a fait culpabiliser », témoigne Nathalie. Pour parvenir à faire face dans un contexte où elle se sentait happée par la déprime, elle a choisi de consulter un psychologue. Il m’a dit quelque chose qui m’a beaucoup aidé, à savoir que la culpabilité est un sentiment qui encombre et qui ne permet pas d’avancer », se souvient-elle. Tout en avouant ne pas arriver à s’en débarrasser complètement. « Il m’arrive régulièrement de ne pas me sentir à la hauteur, et de me dévaloriser avec l’impression de ne rien faire bien, ni mon travail, ni ma vie de mère, ni ma vie de couple, ni ma vie de fille », confesse-t-elle. Son psychologue l’a invité à accueillir les changements qui s’étaient opérés, à avoir plus d’estime de soi et à faire preuve de plus de bienveillance envers elle-même. « Des conseils pertinents, mais un combat de tous les instants », à en croire l’intéressée.
… mais aussi d’autres aidants…
Nathalie a alors fait quelque chose qu’elle n’aurait jamais envisagé avant : elle s’est rapprochée d’autres aidants. « C’est une amie qui me l’a suggéré. Au début, je lui ai dit que je n’avais pas le temps, et que cela faisait vraiment cercle des alcooliques anonymes. Je suis très pudique, et ne me voyais pas du tout échanger avec d’autres personnes, vivant des réalités sans doute très différentes de la mienne », souligne-t-elle. Mais elle a néanmoins suivi ce conseil, et s’est rapprochée d’une association d’aidants : « j’ai glané quelques bonnes idées, comme le fait de faire un conseil de famille pour envisager une meilleure répartition des tâches et confronter chacun à ses responsabilités. J’ai en effet réalisé que je faisais beaucoup plus que mon frère et ma sœur, tout simplement car je ne leur avais jamais signifié le poids que cela représentait pour moi ». De Stéphanie, elle a retenu qu’il fallait « arrêter de prendre sur soi ». De Maxime, qu’elle « gagnerait à contrôler ses émotions ». De Vanessa, « que la culpabilité n’est pas sans risque, et qu’elle a des conséquences lourdes sur l’humeur et les troubles anxieux ».
… pour renouer avec sa propre existence !
« Ces différentes aides m’ont permis de reprendre le dessus et de comprendre que mon inquiétude avait pris le dessus sur tout le reste. Que j’étais moi-même devenue la maman de ma maman. Que je ne m’accordais plus de moments de plaisir et que j’étais dépassée par toute la charge mentale que je m’infligeais », résume Nathalie. Elle a renoué avec ses enfants et son conjoint, avec lesquels le lien s’était un peu distendu. Elle a choisi de ne plus culpabiliser de prendre du temps pour elle. Selon les statistiques, 31 % des aidants délaissent leur propre santé. On m’a beaucoup dit que les aidants étaient souvent en moins bonne santé, avec un risque de décéder plus tôt. Ce n’est pas ce que je me souhaite », argumente-t-elle. Pour autant, elle n’a pas délaissé sa maman. Et bien sûr, la culpabilité ne disparaît jamais totalement. Mais elle a appris à la reconnaître, à la maîtriser, et à mieux la gérer pour se réconcilier avec sa propre existence !
M-FR-00010844-1.0 – Établi en février 2024
