Un réseau social dédié au cancer du poumon

Le 7 novembre 2017 a été lancée la plateforme Mon Réseau Cancer du Poumon. Nous avons rencontré Laure Guéroult-Accolas, présidente de l’association Patients en Réseau, et à l’initiative de ce projet.

Laure Guéroult-Accolas / © Sandra Sanji

Vous avez été à l’origine de la plateforme « Mon Réseau Cancer du Sein ». Quel bilan pouvez-vous en tirer ?

J’ai lancé « Mon Réseau Cancer du Sein » il y a trois ans et je constate avec bonheur que l’idée d’un réseau social dédié au cancer du sein a répondu à un véritable besoin. Tout d’abord un besoin d’échanges, de conseils, de partage et de soutien. Mais aussi un besoin d’informations et de contacts utiles. Notre plateforme compte plus de 4000 membres inscrits (patients, proches, réseaux de santé, membres d’associations…) et les retours sont très positifs.

L’idée est venue lorsqu’avec d’autres patientes touchées par le cancer du sein, nous nous sommes rendu compte qu’au fil de notre parcours, nous avions toutes ressenti au moins une fois le regret d’avoir perdu beaucoup de temps à chercher une information, ou d’être passée à côté de quelque chose qui nous aurait rendu service… le syndrome du « Dommage, si j’avais su !… ». C’est cela que nous avons voulu réparer en proposant « Mon Réseau Cancer du Sein ».

Vous vous apprêtez à lancer « Mon Réseau Cancer du Poumon ». Quelle en est la genèse ?

D’emblée, nous avions conscience que cette idée de réseau social dédié pouvait servir d’autres maladies, c’est en ce sens que nous avons créé l’association « Patients en Réseau» en février 2014, … et nous y voilà : « Mon Réseau Cancer du Poumon » est en effet notre seconde proposition !

Plusieurs rencontres et échanges nous y ont conduit. Tout d’abord avec des patients atteints du cancer du poumon, qui trouvaient la démarche « Mon Réseau Cancer du Sein » pertinente et regrettaient qu’aucune initiative de ce type n’existe pour eux.

Cela les affectait d’autant plus qu’ils constataient que le cancer du sein bénéficiait d’une forte publicité et fédérait beaucoup d’initiatives… alors que le cancer du poumon, qui touche pourtant plus de 40 000 personnes en France par an, ne bénéficie pas du même écho.

Et quels sont les objectifs de ce nouveau dispositif ?

Nos objectifs : partager et se soutenir, trouver et échanger des adresses utiles, mieux comprendre la maladie et les traitements, mais aussi mieux vivre avec la maladie au quotidien. Je précise bien sûr que l’accès est gratuit et sécurisé. Nous avons été sensibilisés aussi par des pneumo-oncologues, comme le Docteur Alain Livartowski, responsable du projet e-santé à l’Institut Curie.

Nous avons donc commencé à travailler sur la question avec les médecins de notre comité scientifique, avons mené des interviews auprès de patients et avons enquêté sur leurs besoins et leurs souhaits. Ce travail a permis de confirmer la pertinence du projet et qu’il fallait le lancer ! Voilà chose faite : il existe maintenant un cadre d’échanges, de conseils et d’informations à disposition des patients et de leurs proches. À eux de s’en emparer et de faire connaître leur voix !

Avez-vous le sentiment qu’il y a suffisamment de campagnes de prévention et de sensibilisation au cancer du poumon ? Que pensez-vous des dispositifs mis en place ?

Les campagnes de prévention et sensibilisation existent, c’est indéniable et c’est un très bon point. Mais des améliorations pourraient –et devraient !- être apportées.
Ce qui ressort de mes entretiens avec soignants et patients est la spécificité de l’image du cancer du poumon :

il reste majoritairement perçu comme une maladie qui touche ceux et celles qui « l’ont bien cherché » en s’exposant au tabac. En ce sens, c’est un cancer qui a mauvaise presse et cette idée est tellement ancrée que les patients eux-mêmes s’interdisent de rechercher du soutien, de la compréhension ou de l’écoute.

Ils s’autocensurent sur ce point. C’est un tort et c’est injuste ! L’image véhiculée autour de ce cancer gagnerait à être moins culpabilisante. Il ne faut pas oublier aussi celles et ceux qui n’ont jamais fumé et sont pourtant frappés par ce cancer. Pour tous, il est essentiel de pouvoir partager l’espoir des nouvelles thérapies, faire connaître les soins de support qui peuvent améliorer de façon très significative la vie de ces personnes et de leur entourage.

Sur la question du tabac, comment communiquer auprès des jeunes selon vous ?

On pourrait également encourager « la vraie info » sur ce cancer. Il a beaucoup de choses qu’on ne dit pas ou pas assez et qui déclencheraient l’envie d’arrêter de fumer chez beaucoup de personnes. La « vraie info » c’est par exemple celle qui permet de comprendre le mécanisme d’addiction à la nicotine et combien il est difficile de le casser une fois qu’il est mis en place. Quand on en a conscience, on comprend bien « qu’il ne suffit pas de vouloir » pour arrêter de fumer, que le processus est beaucoup plus complexe et difficile que cela.

La « vraie info » c’est aussi celle qui permet de comprendre en quoi commencer à fumer jeune décuple le risque de revenir accro à la cigarette. Il ne suffit pas de l’entendre : il faut le comprendre et pour cela plus de pédagogie et d’information brute est nécessaire.

Sensibiliser les jeunes est fondamental, il faut aller dans les collèges et les lycées, et pourquoi pas y interdire la cigarette, comme dans certains autres pays. Toutes ces actions sont nécessaires, d’autant plus que ce cancer agit sournoisement, sans l’alerte de la douleur, les poumons n’étant pas innervés par les nerfs permettant de la ressentir. Les dispositifs de sensibilisation doivent continuer à s’adapter et opter pour une meilleure pédagogie, les images choc ne suffisent pas, il faut les nourrir de contexte.

En savoir plus : Mon Réseau Cancer du Poumon