Dominique Godard, la présidente de l’Association des Sclérodermiques de France (ASF) a reçu, en mai dernier, les insignes de Chevalier de la Légion d’Honneur pour son engagement pour une meilleure prise en charge des personnes malades, et une meilleure information autour de la sclérodermie.
Une distinction inattendue car son équipe avait fait de son mieux pour garder le secret le plus longtemps possible. « Mon premier réflexe a été de dire que je ne méritais pas tout cela », confie-t-elle. Cette reconnaissance, Dominique Godard compte bien la faire fructifier, afin de la rendre utile à l’association, car, dit-elle, « cela conforte les liens que j’ai avec les médecins, les laboratoires, et les divers organismes que je rencontre dans le cadre de l’association ».
La sclérodermie est une maladie auto-immune caractérisée par une sclérose progressive du derme et parfois des viscères. C’est une maladie rare, plus fréquente chez la femme et dont les causes sont inconnues. La fatigue est omniprésente. Dans sa forme la plus grave la sclérose peut atteindre tous les organes : tube digestif complet, cœur et poumons, reins, vessie, organes génitaux, muscles, nerfs, tendons et articulations, foie, système nerveux central. Il y aurait environ 10000 malades en France et e plus de 2,5 millions de patients concernés par la sclérodermie dans le monde, selon la présidente de l’ASF, elle-même diagnostiquée en juillet 1996.
Cette femme discrète a rapidement rejoint l’association après l’annonce de sa maladie, et en a peu à peu gravi les échelons, passant de déléguée à présidente. Elle porte le petit ruban rouge de Chevalier de la Légion d’honneur pour les occasions particulières. Quand elle rencontre par exemple madame la députée Sandrine Hurel, chargée par le premier ministre d’une mission sur la vaccination : « je pense que cela donne du crédit et du sérieux à notre engagement ».
L’Association des Sclérodermiques de France a vocation à rassembler les sclérodermiques et leur famille pour les aider à mieux vivre la maladie. Mais aussi à favoriser et encourager la recherche médicale par le financement de protocoles de recherche grâce aux dons, manifestations et actions menées sur le terrain par les déléguées et les membres du conseil d’administration. Ils et elles animent les régions, l’éducation thérapeutique des patients, les rencontres amicales ou médicales et ainsi permettent à l’association d’avoir une étendue géographique importante. Enfin, il s’agit de faciliter l’accès des malades aux informations sur la sclérodermie : médicales, administratives, médicales, etc. par le biais d’ouvrages divers et du Petit Journal publié 4 fois par an.
La vice-présidente de l’association, Laurence Schuller, est elle-aussi amenée à échanger régulièrement avec les partenaires de l’association à Paris, où elle anime les ateliers d’éducation thérapeutiques mais a aussi un rôle de créatrice de documents au profit des adhérents. L’ASF est reconnue d’utilité publique depuis 2004.
En neuf ans de présidence, Dominique Godard, juriste de formation, s’est donnée une
ligne de conduite et de vigilance : une structure saine strictement composée de bénévoles (cf photo de l’équipe). Depuis plusieurs années, l’ASF s’est ouvert au monde avec la Fédération Européenne des Associations de Patients Sclérodermiques (FESCA) et depuis 7 ans dans le cadre de la journée mondiale de la sclérodermie, le 29 juin. Cette journée, organisée tous les ans dans les différents pays membres de la fédération mais aussi en Australie, aux Etats-Unis, au Chili et dans de nombreux autres pays afin de sensibiliser les populations à cette maladie.
Pour accentuer davantage encore cette ouverture, le clip de Patrice Leconte diffusé sur le site de l’ASF a été doublé en anglais et en espagnol… une façon de rendre les messages accessibles au plus grand nombre.
