Syndrome d’Ehlers-Danlos : le témoignage de Jessica

Maladies rares
Syndrome d’Ehlers-Danlos : le témoignage de Jessica

Agée de 28 ans, la jeune femme raconte son difficile quotidien.

« Chaque jour, lorsque j’ouvre les yeux, j’ai l’impression de ressusciter d’une mort violente », raconte cette jeune femme qui souffre, depuis plusieurs années, du syndrome d’Ehlers-Danlos. Cette  anomalie génétique du tissu conjonctif se caractérise par la fabrication d’un collagène de mauvaise qualité et/ou en quantité peu suffisante. Il s’agit d’une maladie rare qui touche une naissance sur 5.000. Jessica est atteinte de la forme hypermobile, la plus fréquente.

Cela se traduit par des entorses à répétition, des douleurs, et une fatigue chronique… « Je suis atteinte du type 3 du syndrome d’Ehlers-Danlos, hypermobile. C’est le plus répandu. Il se manifeste par beaucoup de subluxations, luxations, de fausses entorses qui sont invisibles à l’examen radiologique. Je souffre aussi de problèmes gastro-intestinaux et respiratoires », raconte-t-elle. Ses articulations sont en effet particulièrement touchées et instables en raison de la présence de collagène dans les ligaments et les tendons qui relient les os d’une articulation. Avec d’autres patients, elle vient de signer une pétition car le service du Professeur Hamonet de l’hôpital Hôtel-Dieu est menacé de fermeture.

« Je suis reconnue handicapée à 80% avec mention « besoin d’accompagnement ». Je peux marcher sur de très courtes distances sur du plat, mais cela devient vite très douloureux. Tout demande un énorme effort, même manger et parler « , reconnaît la jeune femme, qui a été diagnostiquée à l’âge de 24 ans. Mais les premiers symptômes sont apparus dans l’enfance. « A 6-7 ans, j’étais déjà sujette à des entorses et suite à une douleur au genou, j’avais de grandes difficultés à marcher. Pourtant, les médecins sont restés sourds face à ma détresse. Ils pensaient que je souffrais de troubles psycho-somatiques, dus à un besoin d’attention. Mes entorses se sont multipliées après une chute d’escalier sur mon lieu de travail, à l’âge de 23 ans. Une sensation de paralysie me prenait par moment au niveau des jambes. Malgré ces symptômes, les médecins se sont obstinés à y voir un problème psychologique », déplore-t-elle.

Ses deux frères souffrent aussi du syndrome d’Ehlers-Danlos. « J’utilise des orthèses et je pratique l’oxygénothérapie (Oxygène + percussionaire). J’arrive à me débrouiller seule pour m’habiller, me doucher et me maquiller. Mais pour d’autres tâches, j’ai besoin d’aide. Par exemple, je ne peux pas couper ma viande seule, alors c’est mon mari qui le fait. Il est attentif à mes besoins », précise-t-elle.

Jessica travaille en tant qu’animatrice dans un centre de loisirs et se déplace en fauteuil électrique. « Les enfants font preuve d’empathie. Ils savent que je fatigue vite, ils sont plus indulgents avec moi. Il est important de connaître ses limites avec cette maladie. On paie chaque petit excès ». Il lui arrive de ressentir sa situation comme une injustice, mais Jessica reste optimiste. « Il y a certes un bug dans ma fabrication, mais n’étant pas la seule à être atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos au sein de ma famille, je me sens comprise et je suis entourée ». Son projet pour l’avenir : adopter un enfant, afin de ne pas lui transmettre le gène qui impacte autant sa propre vie !

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