Avec 5 millions de participants, le Téléthon affiche, encore cette année, une mobilisation exceptionnelle pour combattre les maladies génétiques rares.
Au moindre choc, le corps de Sethi se couvre de bleus et les hémorragies se multiplient. Il souffre du syndrome de Wiskott-Aldrich, une maladie très rare du système immunitaire. Marie, est atteinte, elle, d’une amyotrophie spinale, une maladie qui touche le motoneurone et les muscles. Léo vit avec une épidermolyse bulleuse, une maladie génétique qui provoque une extrême fragilité de la peau. Nicolas souffre, lui de la myopathie de Duchenne. Ils sont jeunes. La maladie les a frappés enfants. Chacun a sa propre histoire mais tous ont en commun le même combat. Ils seront, avec leurs familles, les ambassadeurs de ce Téléthon 2015. Créé sous la houlette de l’Association française contre les myopathies (AFM), cet événement est le symbole de la résistance des malades et des familles face à la fatalité. Un combat qui se livre sur le front de la recherche génétique et s’étend aujourd’hui à de nombreuses maladies.
Un marathon télévisuel pour mobiliser le plus grand nombre
Comme chaque premier week-end de décembre, depuis sa création en 1987, ce marathon télévisuel est diffusé pendant 30 heures en direct et sans interruption sur France 2 et France 3. L’émission est aussi retransmise en direct en Belgique, Suisse, Luxembourg, Andorre et à Monaco. Près de 20 millions de personnes sont au rendez-vous à un moment ou un autre devant leur télé. Marc Lavoine, acteur, chanteur et écrivain est le parrain de ce Téléthon 2015. Avec lui, animateurs, journalistes, décorateurs, techniciens, réalisateurs, chefs de production : 1200 professionnels de la télévision sont mobilisés. Chaque année, ils unissent leurs compétences et leurs bonnes volontés pour permettre à la magie d’opérer.
Objectif : innover pour guérir
La mise au point de nouveaux concepts thérapeutiques pour les maladies rares et la compréhension des causes et mécanismes des maladies neuromusculaires font l’objet de nombreux financements de l’AFM-Téléthon à travers ses appels d’offres annuels. Chaque année, l’Association soutient plus de 300 projets de recherche et jeunes chercheurs. L’AFM-Téléthon encourage, du reste, le développement de réseaux de recherche entre pays en impulsant des collaborations en Europe et dans le monde. Elle est aussi partenaire d’associations de malades à l’international.
