Trisomie : des parcours toujours compliqués pour les mamans !

Si le gouvernement a mis en place des mesure censées faciliter la vie des personnes handicapées et de leurs proches, les formalités administratives ressemblent encore à un parcours du combattant.

Une mère témoigne ainsi de la difficulté qu’elle a eu pour obtenir la reconnaissance du handicap de son fils pour une période de vingt-cinq ans. Il y a longtemps qu’elle a demandé, et obtenu auprès du juge des tutelles, le droit de vote pour son enfant. Mais tout cela a un coût. Pour renouveler un dossier de handicap, il faut passer par une visite chez un psychiatre assermenté, ce qui lui a coûté 240 €.

Elle s’indigne de certaines autres nouveautés comme par exemple la décision du service des tutelles de confier le contrôle des comptes de gestion de tutelle à une association. « Ce service va devenir payant. On nous annonce une fourchette allant de 50 € à 200 € par an », précise-t-elle. Ce service lui a demandé récemment l’ensemble des relevés de compte de l’année 2017, ainsi que des justificatifs pour toutes les dépenses supérieures à 200 € concernant son enfant.

En tant que tutrice, elle est tenue de fournir un compte-rendu de gestion des finances tous les ans. « J’ai, à chaque fois, l’impression qu’on veut vérifier si je ne profite pas de l’argent que gagne mon enfant. C’est très perturbant », déplore-t-elle.

Enfin, cette mère dénonce le manque de fluidité concernant les démarches administratives. En effet, les relations avec le service des tutelles semblent très compliquées. Elles se font par courrier et le délai de réponse n’est pas très rapide. Ce cri du cœur reflète semble-t-il assez bien ce que vivent d’autres parents pour tenter d’accompagner leurs enfants différents.

Le combat des mamans est souvent douloureux. Certaines, pour se faire entendre, n’hésitent pas à avoir recours aux réseaux sociaux. Une maman rennaise avait notamment  suggéré à des milliers de gens de porter des chaussettes dépareillées pour affirmer ce droit à la différence…