Footballeur star, Zinedine Zidane a choisi, depuis plusieurs années, de mettre sa notoriété au service d’une cause qui lui tient à cœur : la lutte contre les leucodystrophies.
Ces maladies détruisent le système nerveux central (cerveau et moelle épinière) d’enfants et d’adultes. Elles affectent la myéline, substance blanche qui enveloppe les nerfs à la manière d’une gaine électrique. Engagé en tant que parrain au sein de l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA), Zidane est bien placé, en tant que sportif de haut niveau, pour défendre le projet « Mets tes baskets et bats la maladie ». En 2000, Guy Alba, le président d’Ela, est venu le voir alors qu’il jouait encore à la Juventus de Turin pour le sensibiliser à cette maladie. Zizou a immédiatement été touché et a ressenti le besoin de s’engager. « Je suis présent à un maximum d’opérations mises en place tout au long de l’année. J’essaie de mobiliser un maximum de monde… même si ce n’est jamais assez », raconte-t-il.
Cela le touche de voir que les gens se démènent pour d’autres. « Quand on m’a proposé de faire partie de l’aventure, j’ai tout de suite répondu présent. La récompense, c’est de voir les enfants sourire et d’apporter du réconfort aux familles. Ce qui me pousse à continuer, c’est de me sentir utile. Et puis, j’ai fait des rencontres incroyables ». Il tente en effet de passer du temps avec les familles, et raconte à quel point il est ému quand les petits essaient de dire son nom sans toujours y parvenir : « Pour certains enfants atteints de leucodystrophie, c’est difficile de parler. Quand ils tentent de prononcer Zizou, cela me serre le cœur. Mais il faut rester positif pour toutes ces familles et véhiculer un message d’espoir ».
En tant que père de famille, il parle souvent avec ses enfants de la différence car il estime important de les sensibiliser à la souffrance des autres, sans pour autant leur parler de la maladie de façon négative. Il déplore que malgré les efforts, la maladie soit toujours là. Et de conclure : « Les familles se battent encore chaque jour. Leur quotidien n’est pas facile, mais la recherche continue ».
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