Si vous êtes atteint d’une maladie rare : voici vos droits en trois étapes !

Maladies rares
Si vous êtes atteint d’une maladie rare : voici vos droits en trois étapes !

Les handicaps reconnus comme chroniques peuvent donner droit à des aides, à la fois pour les personnes concernées, mais aussi pour leurs proches. Petit tour d’horizon pour y voir plus clair…

1re étape : être reconnu malade chronique

Pour bénéficier d’une prise en charge totale, encore faut-il que sa maladie soit reconnue comme « ALD », autrement dit « affection de longue durée ». Tout commence avec son médecin traitant : c’est lui qui doit lancer la procédure, afin que les patients obtiennent une prise en charge totale de leurs frais de santé. À noter, pour les maladies rares, il existe des centres référencés.

2e étape : identifier le bon interlocuteur

Chaque département possède une maison départementale des personnes handicapées (MDPH), qui fonctionne sur le principe d’un guichet unique. C’est là que se trouvent les commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées, qui prennent les décisions sur la délivrance des cartes d’invalidité, les allocations, l’orientation en établissement médico-social… C’est la MDPH, encore, qui vous orientera pour obtenir l’allocation aux adultes handicapés, la pension d’invalidité ou l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé pour les parents.

3e étape : décrypter les acronymes

Il n’est pas facile de s’y retrouver dans la jungle des acronymes. On vous aide à les décrypter :

Prestation de compensation du handicap (PCH)
Vous avez des dépenses liées à votre perte d’autonomie ? Vous pouvez bénéficier, sous certaines conditions, de la prestation de compensation du handicap

Allocation aux adultes handicapés (AAH)
Vous êtes en situation de handicap et avez de faibles ressources ? L’allocation aux adultes handicapés peut vous garantir un revenu minimal pour faire face aux dépenses du quotidien. Rendez-vous sur ce site pour savoir quelles sont les conditions et la démarche à suivre pour en bénéficier.

Projet d’Accueil Individualisé – PAI
Le PAI concerne les enfants scolarisés en milieu ordinaire. Ce document formalise les aménagements prescrits par le médecin. Les démarches concernant ces aménagements sont engagées à la demande de la famille et/ou du chef d’établissement, mais toujours avec l’accord de la famille.

Allocation journalière de présence parentale (AJPP)
Pour les parents qui s’occupent d’un enfant gravement malade, accidenté ou handicapé, il est possible de bénéficier d’une allocation journalière de présence parentale, qui peut être perçue pour chaque journée ou demi-journée passée auprès de son enfant (dans la limite de 22 jours par mois). Elle peut être accordée sur une période de 3 ans.

Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH)
Un peu dans le même esprit, cette aide financière est destinée à compenser vos dépenses liées à la situation de handicap de votre enfant de moins de 20 ans. L’AEEH est versée aux parents. Elle peut être complétée, dans certains cas, par d’autres allocations. Nous vous présentons les informations à connaître.

Allocation supplémentaire d’invalidité (Asi)
Si vous êtes invalide et que vous n’avez pas l’âge d’obtenir l’allocation de solidarité aux personnes âgées (Aspa), vous pouvez obtenir l’Asi, selon vos revenus. L’Asi vient compléter vos revenus, pour vous faire atteindre un montant total minimal. Elle est versée chaque mois par la sécurité sociale (ou la MSA si vous dépendez du régime agricole). Les règles varient selon que vous vivez en couple ou que vous vivez seul. Nous vous expliquons.

Handicap : majoration pour la vie autonome (MVA)
Si vous percevez l’allocation aux adultes handicapés ou l’allocation supplémentaire d’invalidité Asi, vous pouvez bénéficier de la majoration pour la vie autonome. Cette aide permet de faire face aux dépenses courantes si vous vivez dans un logement indépendant.

4ème étape : être remboursé

À noter, il n’y a pas que les frais de santé qui sont remboursés, mais aussi les déplacements. Par exemple, si vous devez vous rendre vers un centre de référence maladie rare, ou si vous voyagez pour des raisons médicales, le coût du déplacement sera pris en charge.

 

M-FR-00014725-1.0 – Juillet 2025