Depuis qu’elle a découvert que son fils Mathias souffrait d’autisme, Jany se bat contre le manque de prise en charge en France.
Mathias a été diagnostiqué quand il avait 5 ans. Deux ans plus tard, il est sorti de l’école pour intégrer un Institut thérapeutique, éducatif et pédagogique. « Il y est resté six ans, de manière intermittente, mais ce n’était pas adapté pour lui », raconte sa mère. A 13 ans, il est donc rentré chez lui et ses parents ont aménagé leurs horaires pour pouvoir s’en occuper. Puis il a intégré un Institut médico-éducatif à Marseille dédié à l’autisme, où il est resté jusqu’à l’âge adulte. « Depuis, il est à la maison. Quand les enfants autistes sont petits, on arrive à colmater les manques de l’administration. Mais une fois qu’ils sont adultes, il n’y a plus rien. Et s’ils ne sont pas accompagnés, il y a des risques de régression », déplore sa mère Jany. Elle a d’ailleurs été contrainte d’arrêter de travailler afin de ne pas le laisser tout seul.
D’autres pays sont plus en pointe dans l’accompagnement des personnes autistes, mais cela suppose de reconstruire sa vie. Or ce n’est pas forcément évident et le père de Mathias n’envisage pas de quitter son travail. Comme d’autres parents d’enfants autistes, ils ont en revanche déposé un recours contre l’Etat il y a deux ans. En effet, aujourd’hui âgé de 23 ans, Mathias ne peut pas être pris en charge dans un établissement protégé, avec du personnel pour l’accompagner en raison d’un manque de budget ou de formation. Jany, estime qu’il est inadmissible que la France ait un tel retard sur la connaissance et la prise en charge de cette maladie.
En attendant, elle continue de se battre pour son fils. « Lorsque Mathias a été diagnostiqué, il ne parlait pas. Les médecins nous ont dit qu’il ne parlerait probablement jamais. Mais à force de persévérance, on est arrivé à lui faire dire quelques mots. Puis on a trouvé une orthophoniste pas du tout formée à l’autisme, mais très volontaire. Aujourd’hui, Mathias parle parfaitement, interagit avec les autres, mais garde des difficultés dans la compréhension des codes sociaux et est troublé par les changements », explique-t-elle. Elle ne cache néanmoins pas son inquiétude car elle sait qu’elle et son mari ne seront pas éternels, et elle aimerait que Mathias puisse se construire un avenir.
