Pour Thomas, les signes du syndrome de Williams sont apparus dès la naissance. Malgré cette maladie génétique – liée à la perte d’un petit fragment du chromosome 7 – le jeune homme a beaucoup de projets en tête. Après une enfance et une adolescence passées au milieu de la nature en Normandie, il aimerait notamment se lancer dans la vie active.
En attendant de trouver un travail, Thomas passe beaucoup de temps à s’occuper de l’immense jardin de la maison familiale en Normandie. « Nous avons plein de fruits, un peu de légumes, ça fait beaucoup de boulot », décrit-il, sourire aux lèvres. Le jeune homme de 23 ans est atteint du syndrome de Williams, une maladie génétique liée à la perte d’un petit fragment du chromosome 7. Elle peut entraîner – en fonction de chaque patient – un déficit intellectuel, une malformation cardiovasculaire ou encore des traits physiques particuliers.
Un travail pour Thomas
Actuellement, la plus grosse difficulté pour Thomas, c’est de trouver un employeur. Titulaire d’un BEP en production horticole, le jeune homme aux cheveux bruns a multiplié les stages en milieu ordinaire : « J’ai été paysagiste, pépiniériste, maraîcher et horticulteur. » Malgré tous ses efforts, Thomas reste bloqué chez lui.
Ça s’est toujours bien passé, mais on me trouve trop lent. Je suis aussi petit et pas très musclé, donc parfois en jardinerie c’est trop compliqué de porter des choses lourdes », regrette celui qui pourtant apprécie beaucoup le contact avec les clients. Une qualité dont peut témoigner son père, François de Oliveira, co-fondateur et président de l’association « Autour des Williams » fondée en 2003, quelques années après la naissance de Thomas et qui soutient les familles dont un proche est atteint du syndrome. Ce chercheur au CNRS accompagne son fils dans sa recherche d’emploi :
Les stages se passent toujours parfaitement bien ! Ils sont même souvent d’accord pour le reprendre avec une gratification, mais pour avoir un poste, c’est beaucoup plus compliqué. » L’objectif pour Thomas est donc de trouver une place dans un ESAT (Etablissement et service d’accompagnement par le travail) par exemple dans un service d’espaces verts. Il a déjà réalisé des stages en ESAT et a même des lettres de recommandation mais pour l’instant, aucun poste ne se libère.
Des projets plein la tête
« C’est difficile de se dire que des personnes handicapées sont embauchées alors que moi et peut-être d’autres personnes qui ont la même maladie, attendent pendant longtemps pour trouver un travail. Mais moi j’ai besoin d’avoir du contact avec des gens et ne pas rester chez moi, dans ma maison à attendre », explique le jeune homme. Cette situation n’est pas facile à vivre pour lui. Comme le souligne son père :
La plupart du temps, il va très bien, mais de temps en temps, il tombe en dépression et c’est une conséquence de cet isolement social. »Malgré cette difficulté à trouver un emploi, Thomas reste un jeune homme souriant et enthousiaste à l’idée de projets futurs. Timide sur sa vie personnelle, c’est son père qui raconte qu’il a une « amie », également atteinte du syndrome de Williams et qu’il a rencontrée au sein de son association. « Ils aimeraient vivre ensemble et nous réfléchissons avec sa famille à elle pour qu’ils soient en semi-autonomie dans leur propre appartement », se réjouit François de Oliveira.
M-FR-00013227-1.0 – Établi en janvier 2025
