Aujourd’hui, c’est la journée internationale contre les cancers des enfants. A cette occasion, Voix des Patients ouvre les projecteurs sur l’association Imagine For Margo. Et sur le colloque qu’elle organise…
Samedi 20 février, au Palais du Luxembourg à Paris, se tient en effet la 3ème édition de cet événement. Cette année, plus que jamais, il est axé sur la recherche concernant le cancer chez l’enfant. Ou plutôt « les » cancers, car on en dénombre 60 susceptibles de toucher ces jeunes patients.
Comment développer des médicaments innovants ?
Trouver la façon de mettre au point des traitements innovants : tel est le principal sujet qui sera débattu. Parmi les participants : Agnès Buzyn, présidente de l’INCa (l’institut national du cancer), mais aussi des médecins, des associations de parents et pour la première fois, deux industriels du médicament, dont Roche.
précise Patricia Blanc, organisatrice de ce colloque et présidente d’Imagine for Margo.
Elle a créé cette association à la suite du décès de sa fille, Margaux, emportée par une tumeur au cerveau à l’âge de 14 ans, car elle n’avait précisément pas eu la chance de bénéficier de traitements innovants. Pendant sa maladie, l’adolescente avait lancé une collecte pour la recherche contre le cancer des enfants.
Go, Fight, Win!
Avant de partir, elle a laissé un dernier message rempli d’espoir : «Go, Fight, Win». Un message qui résonne tous les jours aux oreilles de sa mère qui consacre sa vie à se battre pour faire bouger les lignes. A ses yeux, cela passera, entre autres, par une évolution de la réglementation européenne, laquelle devrait changer en 2017.
Les textes obligent les laboratoires, quand ils font un développement pour l’adulte, à réfléchir aux potentiels de développement pour l’enfant. C’est une excellente chose, mais concernant le cancer, ils peuvent demander des dérogations, ce qui me paraît inacceptable »,
explique-t-elle. Elle rappelle en effet que le cancer reste la première cause de décès parmi les maladies de l’enfant, tandis qu’un enfant sur 440 est diagnostiqué avant l’âge de 15 ans. Autre chiffre stupéfiant : avec 500 décès par an, plus d’un enfant meurt chaque jour du cancer en France. Il est donc urgent d’agir !
Faire bouger les lignes et ne rien lâcher
« Pourquoi ne pas faire figurer des adolescents parmi les participants aux essais cliniques des adultes ? Pour nous faire davantage entendre auprès des décideurs européens, nous avons crée Unite2Cure, qui rassemble plusieurs associations françaises et européennes militantes », précise Patricia Blanc. Les familles concernées par le cancer sont très reconnaissantes.
Sur notre page facebook, nous avons beaucoup de témoignages de gratitude très touchants. Lors de la course Enfants sans cancer que nous organisons chaque année, nous recevons aussi plusieurs messages de parents qui se sentent tout d’un coup moins seuls »,
explique-t-elle. Pour ces gens éprouvés par la maladie, mais aussi pour la mémoire de sa fille, Patricia est extrêmement déterminée et pas du tout prête à lâcher. Elle souhaite que la médecine de précision chez l’enfant s’accélère pour que l’on soit prêt à pouvoir proposer des traitements ciblés les plus adaptés aux anomalies des tumeurs des enfants.
On voit chez l’adulte que certaines molécules sont très prometteuses, comme l’est aussi l’immunothérapie. Mais très peu de ses nouvelles innovations sont accessibles aux enfants ou le sont très tard »,
déplore-t-elle.
Le 20 février prochain, elle propose donc de faire un point sur la mise en œuvre des mesures du plan cancer. Mais aussi de voir si les efforts entrepris ces dernières années par le monde médical et associatif ont eu les conséquences souhaitées sur l’accès des enfants et adolescents à la médecine personnalisée ? « Donner accès à l’innovation aux enfants et adolescents atteints de cancer doit être une priorité de santé publique », conclut-elle.
Pour joindre l’association rendez vous sur www.imagineformargo.org
