Dimanche 15 février, avait lieu la journée internationale du cancer de l’enfant. Un événement important car si la maladie n’est jamais évidente à aborder pour les adultes, pour les enfants, c’est encore plus compliqué…
Comment affronter la douleur en tant que parents ? Comment parler de la maladie à son enfant ? Ces épreuves sont redoutablement pénibles. Vanessa raconte : « il y a un an, j’ai découvert que mon fils de deux ans avait une tumeur. Je ne voulais pas y croire. Et puis l’évidence s’est imposée. Les chimio se sont enchaînées et ma vie a été suspendue. Heureusement, il a été incroyablement fort. Bien plus que moi sans doute ». Parvenir à garder la confiance de son enfant et choisir ses mots avec précaution quand on est soi même ravagé, cela n’a rien d’évident. Pourtant, dire la vérité est essentiel car même très jeune, l’enfant malade a le droit d’avoir des informations, a condition bien sûr d’adapter son vocabulaire. « Un jour, en se regardant dans la glace, mon fils a fondu en larmes. Il n’avait plus de cheveux et se trouvait moche », poursuit Vanessa. Elle l’a réconforté en tant que possible, en tentant de le valoriser, afin qu’il n’ait pas une image négative de lui même. « Je lui ai expliqué qu’à mes yeux, il restait le plus beau. Et c’était vrai », ajoute-t-elle.
2500 enfants diagnostiqués chaque année
Chaque année, en France, près de 2500 nouveaux cas de cancers sont diagnostiqués chez les enfants, la moitié chez les moins de 5 ans et 800 chez les adolescents. Agnès Buzyn, directrice de l’INCa, insiste sur le fait que le cancer de l’enfant représente une priorité dans le cadre du troisième plan cancer. « A l’occasion de la présentation de notre point d’étape au président de la République vendredi 13 février, l’UNAPECLE (l’Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints de Cancer ou de Leucémie) a souligné ses inquiétudes sur les difficultés rencontrées par plusieurs parents sur le sujet du transport, de l’hébergement. Les délais pour bénéficier d’aides sont souvent peu compatibles avec la rapidité du diagnostic. Les représentants de cette association ont aussi souligné la nécessité d’avoir des maisons de parents », souligne-t-elle. Et de poursuivre : « il est important de faire de la pédagogie à l’occasion de cette journée, c’est la raison pour laquelle je me suis rendue au Sénat dimanche 15 février pour présenter les actions mises en œuvre dans le cadre du troisième plan cancer ».
La recherche, un axe stratégique
La présidente de l’INCa rappelle que le cancer de l’enfant est très différent de celui de l’adulte, ce qui suppose des programmes de recherche distincts. « En ce qui concerne la leucémie, nous sommes passés de 10 à 90% de survie, ce qui représente un progrès considérable, en revanche, sur les autres tumeurs, les avancées sont quasi inexistantes », regrette-t-elle.
Une coopération internationale s’est engagée pour développer des médicaments spécifiques. « Concernant ces derniers, le retour sur investissement n’est pas conséquent car il s’agit de cancers peu nombreux. De plus, il s’agit de pathologies mal connues, si bien qu’il y a un vrai enjeu de connaissance. Enfin, quand des molécules sont développées, elles sont souvent d’abord testées sur des adultes pour des questions d’image », conclut-elle. C’est la raison pour laquelle des mesures incitatives ont été déployées (soutiens structurels, centres d’essais cliniques…), afin de faire bouger les lignes sur un sujet qui doit impérativement rester une priorité !
Copyright – Frantab – fotolia
