A l’occasion de la journée des maladies rares, nous avons souhaité mettre l’accent sur une pathologie très méconnue, la fibrose pulmonaire idiopathique. Françoise Enjalran a crée une association pour sensibiliser le grand public. Elle répond aux questions de Voix des Patients.
Qu’est ce que la fibrose pulmonaire idiopathique et comment est née votre association ?
C’est une maladie chronique, dévastatrice et mortelle, caractérisée par la dégradation progressive des fonctions pulmonaires. Elle concerne principalement les adultes entre 50 et 70 ans, plus spécifiquement ceux ayant des antécédents de tabagisme. Les hommes sont plus concernés que les femmes. Mon mari est décédé de cette maladie en 2010. Suite à cela, j’ai voulu créer l’Association pour la fibrose pulmonaire idiopathique car cette maladie rare n’est pas assez connue. Pourtant on compte entre trois et quatre mille nouveaux cas par an en France. Je l’ai lancée avec mes enfants au départ puis d’autres personnes m’ont rejointe. Aujourd’hui l’association regroupe une cinquantaine de personnes, avec davantage de familles de patients que de patients. Au début, nous n’avions pas d’aides, puis nous sommes parvenus à nouer un partenariat avec des laboratoires pharmaceutiques pour organiser et développer des manifestations.
Quelles sont vos missions ?
Nous en avons beaucoup. L’un de nos buts est de faire connaître cette maladie auprès des médecins, pneumologues, radiologues et du grand public. On doit aussi se battre pour qu’un diagnostic précoce et précis soit fait. En octobre dernier nous avons participé a une réunion d’associations européennes de patients atteints de FPI et il a été crée une Charte Européenne du patient qui a permis d’émettre des recommandations vers les décideurs et le corps médical pour un diagnostic aussi précoce que précis ainsi que d’autres recommandations plus spécifiques (informations vers le grand public, aide a la recherche, normalisation des soins en Europe).
Comment faire pour améliorer les conditions de vie des malades ?
Il y a un énorme travail à faire sur ce sujet, pour faire en sorte qu’ils s’alimentent convenablement, qu’ils bénéficient d’un accompagnement psychologique, qu’ils ne sombrent pas dans l’isolement… Depuis 2012, il existe un traitement pour retarder l’évolution de la maladie. Nous cherchons donc aussi à recueillir des fonds pour aider la recherche. Nous organisons des concerts, des chorales, ou recevons des dons des familles lors de décès. Tous ces dons vont à l’association qui les reverse à l’Inserm. Nous avons pu recueillir ainsi près de trois mille cinq cents euros par an depuis 2012.
Nous voulons également améliorer l’accès aux soins palliatifs et œuvrer pour un plus grand respect des droits des malades. J’essaye de faire connaître la maladie dans les hôpitaux. Par exemple des permanences sont mises en place dans un local dans un hôpital de Toulouse pour des rencontres entre patients et représentants de certaines maladies.
Quelles sont vos prochaines actions ?
Notre Assemblée générale aura lieu fin mars. Ce sera l’occasion, je l’espère, d’avoir plus d’adhérents, des relais régionaux et des aides matérielles. Chaque année en septembre se déroule la semaine mondiale de la fibrose pulmonaire idiopathique. Avec l’aide des pneumologues nous allons continuer à organiser des rencontres avec les patients et leurs familles pour améliorer le parcours du malade pour le diagnostic puis pour les soins. Nous souhaitons parler des nouvelles thérapies, des progrès, mais aussi de la prise de conscience des décideurs.
J’aimerais créer un site internet pour avoir plus de visibilité et informer les patients et les familles. Pour l’instant j’ai uniquement un petit site sur Facebook mais ça ne suffit pas et je compte bien développer notre communication pour faire connaître cette maladie. J’y emploie toute mon énergie !
Retrouvez la page Facebook de l’association
